Olga Joklová, která trpěla nevyléčitelnou nemocí motýlích křídel, zemřela v neděli večer v Jihlavě. Byla držitelkou Ceny Olgy Havlové.
Mnozí věřili v zázrak, který by o něco déle zadržel život v umírající Olze Joklové. Ona sama byla realistka. Věděla, že odchází. V posledních dnech si přála, aby to bylo rychle.
JIHLAVA Tělo Olgy Joklové, zbídačené nevyléčitelnou nemocí, trpělo bolestmi, které si zdravý stěží může představit. Trýzeň už nedokázaly zmírnit ani nejvyšší dávky tišících opiátů. „Ráno se vždycky divila, že si pro ni anděl ještě nepřišel,“ pověděla včera Olga Joklová starší, která se o dceru po celý její život nepřetržitě starala.
Až v neděli o půl deváté večer přišlo vysvobození. Olga doma na lůžku otevřela oči, maminka ji objala a Olga zemřela. Bylo jí třicet let.
V tuzemsku byla nejdéle žijícím člověkem s nevyléčitelnou nemocí rozkladu kůže epidermolysis bullosa (EB), zvanou také „nemoc motýlích křídel“. Lidem s touto chorobou se říká „motýlci“. „Její život byl těžký, ale také bohatý, jak si to ostatní neumí představit ani ve snu,“ řekla Joklová starší.
Nemocným se rozpadá kůže, která je tenká jako cigaretový papírek a praská při sebemenším doteku. Většina jich umírá v dětství nebo v době dospívání. Olga Joklová žila „přesčas“ – a věděla to.
Čím více se zhoršoval její zdravotní stav, tím neúnavněji se věnovala práci ve prospěch „motýlků“. „Byla to její každodenní vzpruha a motivace, proč být na světě. Sama nejlépe věděla, jaké to je bojovat s úřady, nebýt přijímán laickou veřejností, zažila šikanu ve škole. To vše jí vadilo, chtěla to změnit ve prospěch těch, kteří se s chorobou nově rodí,“ konstatovala Alice Brychtová, vedoucí organizace Debra, která pomáhá nemocným s EB.
Za svou dlouholetou práci ve prospěch nemocných byla letos Olga Joklová mladší odměněna Cenou Olgy Havlové. „Kdykoli bylo třeba pomoci, přijela bez ohledu na to, zda jí bylo dobře, nebo špatně. Šla za cílem změnit systém, aby laici i odborníci o té nemoci věděli, nebáli se jí, a dokázali tak nemocným pomoci. Díky Olze se podařilo změnit také přístup sponzorů,“ doplnila Brychtová. Na Vysočině na případ Olgy Joklové před 18 lety upozornil Petr Palovčík, po jehož iniciativě tehdy vyhlásilo jihlavské Rádio Vysočina finanční sbírku na koupi auta pro Joklovy. „Řešily tehdy s maminkou problém dopravy na lékařské ošetření, protože cestování veřejnou dopravou bylo pro Olgu doslova vražedné. To je dnes známo, ale tehdy se o nemoci prakticky nic ve společnosti nevědělo, sháněli jsme od lékařů první informace,“ vzpomínal Palovčík.
Poslední rozloučení s Olgou Joklovou bude v pondělí 24. srpna od 13 hodin na hrádku Roštejn u Telče.
Více o Olze Joklové najdete na vysocina.idnes.cz
Tomáš Blažek, redaktor MF DNES
Mladá fronta DNES
ČT 1
Ocenění získala Olga Joklová za dlouholeté aktivity, pomáhala společně s organizací Debra lidem s tímto těžkým onemocněním.
Olga JOKLOVÁ, držitelka Ceny Olgy Havlové: Je to zadostiučinění, za to, že to pomáhá i těm ostatním postiženým a že ty moje v uvozovkách kecy nejsou nadarmo, že to prostě pro někoho něco znamená.
Přidejte odpověď