Do šesti let skoro nemluvil. Spolužáci ho měli za idiota a tloukli ho. Josef Schovanec, Francouz s českými kořeny, nakonec zvládl vysokou školu, doktorát i několik jazyků. O svém životě s autismem napsal strhující knížku O kolečko míň.
– Vypadáte tak pohodově, a přitom máte za sebou šest krušných let, kdy jste málem nepřežil péči psychiatrů. Jak se to mohlo stát?
Tehdy jsem užíval tolik léků, že kdybych jejich zásoby prodal na černém trhu, zajistil bych si klidné stáří. Moje váha skočila z 59 na 115 kilo. Psychiatři mi stanovili nejroztodivnější diagnózy. Jeden si dokonce myslel, že se chci proměnit v ženu. U jiného jsem zase nabyl dojmu, že mám schizofrenii v plném rozpuku. Ještě dva roky po stanovení diagnózy Aspergerův syndrom, což se chápe jako lehčí forma autismu, jsem polykal pilulky na schizofrenii. Nevěděl jsem, že psychiatrovi můžu říct ne. Bezradnost lékařů se projevila kuriózně. V knížce zmiňujete, že vám jeden navrhl umístění do ústavu pro slepeckou mládež.
– Co jste mu na to řekl?
Ačkoliv jsem byl utlumen asi tunou prášků, pocítil jsem určité překvapení a žádal o vysvětlení. Expert mi bezelstně řekl, že ho to napadlo, protože se mu nedívám do očí. Vidíte, přitom právě to se považuje za typický rys autistů.
– Proč vlastně?
Děti i dospělí se dívají do očí, aby získali nějaké informace. Podle výrazu ve tváři poznají, jakou má dotyčný náladu, co tou či onou větou myslel. Autisté tuto schopnost nemají, tudíž nemají žádný důvod hledět někomu do očí. Pravda, někteří rodiče to své autistické potomky učí, aby zapadli, ale myslím, že to nefunguje.
– Psychiatři vás krmili léky a nemohli přijít na správnou diagnózu. Jak to, že jim vůbec nenadáváte?
Jak bych si tím pomohl? Ti lidé se taky ocitli v problematické situaci. Snažili se, ale nevěděli si rady.
– Jsou ve zkoumání autismu ve Francii tak pozadu, nebo jste měl smůlu na psychiatry?
Aspergerův syndrom je mladá diagnóza, ten termín je znám teprve od roku 1984 a stále není spousta věcí jasných. Docela daleko jsou ve zkoumání autismu v USA. Nový manuál duševních nemocí už nerozděluje autismus na žádné podskupiny. Jenže ve Francii panuje nedůvěra ke všemu, co pochází z Ameriky. A spíš tam věří na psychoanalýzu. Té jsem si ostatně taky užil. Mnoho mých přátel prožilo něco podobného a někteří skončili mnohem hůř. Ve světě se cítí jako cizinci. Nemůžou se chytit v práci, nebo dokonce zůstali v léčebnách.
– V mateřské a základní škole vás brali za retardovaného, vy říkáte rovnou za idiota. Jak se s tím rodiče vyrovnávali?
Naštěstí byli osvícení. I když jsem měl velké potíže s mluvením a ještě v šesti letech mi nebylo pořádně rozumět, prosadili, abych mohl chodit do školy. Vymysleli náramnou taktiku – vysvětlovali to tím, že jsem cizinec. Rodiče si s mým handicapem užili svoje a vlastně ještě užívají, protože u nich stále bydlím. Ale teď už tam přespím jen pár nocí v roce, jelikož hodně jezdím po světě.
PATŘÍ K NÁM I MESSI
– Narodil jste se ve Francii. Kdy tam rodiče odešli a jak tam žijí?
Emigrovali v roce 1973. Otec se živil malováním a restaurováním obrazů, maminka je stavební inženýrka. Teď už jsou v důchodu.
– Vy jste nakonec vystudoval prestižní pařížskou univerzitu, udělal si doktorát, naučil se jazyky. Kdy se to zlomilo?
Sdělení správné diagnózy, to byl teprve začátek. Následně jsem měl dvojí možnost. Buď zůstat svůj se vším, co k autismu patří, nebo na sobě zapracovat, abych se přiblížil většině. To je ostatně velké téma, na kterém se mezi autisty nemůžeme shodnout. A sice do jaké míry musíme napodobovat ostatní. Kdo volí první možnost, ten mě považuje za masochistu, protože se snažím hrát tu komedii. Čili pěknějším výrazem – přizpůsobit se. Mám kamarády, kteří mi to vyčítají.
– Znamená to, že snaha být jako ostatní je pro autistu bolestivá?
Narážíte na spoustu překážek. Třeba když někomu telefonujete, musíte každých pár vteřin vydat nějaký zvuk, což lidé automaticky dělají a ani o tom neví. Pro autisty to ovšem představuje problém. Mají pocit, že musí mít po ruce hodinky a hlídat si, aby nezapomněli v určitých intervalech promluvit. Nebo je po nějaké konferenci organizovaná neformální večeře a já tam výjimečně jdu, protože si chci popovídat s člověkem, kterého jsem dlouho neviděl. Tohle někteří kamarádi autisté nechápou, tak se pro ně snažím najít přijatelný argument. Obvykle pochopí jen ten, když řeknu, že mi tam tu večeři zaplatí.
– Pokud vím, existují i spolky autistů, kteří stavějí na tom, že se měnit nechtějí. Že oni jsou ti správní lidé. Protože lidé s autismem nelžou, nepředstírají… tedy mají vlastnosti, které jsou obecně chápány kladně.
To ano. Taky jsou spolehliví, dodržují pravidla. V USA mám jednoho známého, autistu, který píše knihy. Jednu jsem přeložil i do francouzštiny. Jednou přijel do Evropy přednášet a na konci se ho někdo zeptal, proč nemá děti, když je ženatý. Odpověděl, že se s manželkou – Číňankou – rozhodli je nemít, protože existuje riziko, že by to nebyli autisti. Vždyť ani normální dítě není snadné vychovat.
Hezká perlička. A jak vnímáte svoji odlišnost vy?
Je to relativní. Dalo by se říct, že zvláštností je i mých 195 centimetrů výšky. Když ovšem přijedu do Estonska, kde má každý druhý skoro dva metry, nijak nevyčnívám. Vždycky totiž záleží na tom, s kým se poměřujete. Fascinuje mě, že minimálně třetina laureátů Nobelovy ceny za literaturu není s to zvládnout ten ceremoniál a pro cenu si jít. V našem autistickém spolku je ostatně řada známých osobností, například Bill Gates, Joanne K. Rowlingová nebo Lionel Messi.
– Já spíš slyšela o Einsteinovi, ze současníků dokonce o Putinovi.
Messi dostal diagnózu Aspergerova syndromu už v osmi letech. S Einsteinem bych se držel zpátky, protože nežije. O něm se dá říct cokoliv a přivlastňuje si ho kdejaké sdružení postižených včetně schizofreniků. Informace o Putinovi vyšla v době krize, což ji relativizuje. Řekl bych, že je to nesmysl. Myslím ale, že společnost potřebuje trochu divné lidi. Obohacují ji. O Milanovi Kunderovi se ví, že nemá rád autogramiády. Jeden knihkupec mi říkal, že pokud tu a tam svolí k účasti, má podmínku, že v místnosti nesmí být víc než devět lidí.
NEUMÍM VÁZAT KRAVATU
– Nevedli by státy či svět nakonec lépe právě autisté?
A to si zase nemyslím, i když jeden uznávaný expert na autismus z Belgie rád vypráví historky o hypotetické planetě, kde žije 99 procent lidí s autismem. Podle mě by ale pohořeli. Nemají v sobě schopnost dělat kompromisy, tolerovat jiný názor. Když se bavíte s autistou, musíte si zatraceně dávat pozor, abyste neudělala třeba i malou chybu.
– To vím. V knížce mě pobavila historka o učitelce, které jste ve třetí třídě vytkl, že špatně změřila úsečku. Protože byla stará a třásla se jí ruka…
Po velkém přemýšlení jsem k tomuto závěru dospěl. Problém byl v tom, že jsem to paní učitelce řekl a ji to moc nepotěšilo. Teď už pochopitelně vím, že to byla netaktnost, ale takhle to prostě máme. Když autistické dítě upozorní na chybu spolužáka, on to bere jako žalování, jenže tak to není. Z našeho pohledu se stala chyba nebo se porušilo pravidlo a na to je zapotřebí upozornit. Lidé s autismem jsou také velmi důvěřiví a tím snadno zneužitelní. Jdete po ulici, někdo vás pod nějakou záminkou požádá o deset tisíc a vy mu je dáte. Jak spolu komunikujete? Mezi sebou si asi rozumíte víc. Ne vždycky. Nikdo z autistů mi nevyčte, že nosím léta jeden starý svetr. Takové věci nevnímáme, ale úskalím jsou specifické zájmy. Roztržky snadno vzniknou mezi těmi, co se zajímají třeba o matematiku, a příznivci humanitních oborů. Takoví dva lidé si spolu moc nepopovídají. Britský expert na autismus Tonny Attwood, který tráví hodně času na všelijakých nudných konferencích, mi vyprávěl, že si je zpestřuje takovou hrou. Dívá se kolem sebe a hádá, kdo z přítomných by mohl být autista, což se s trochou praxe dá vytušit. Pokud je ale na konferenci o technických oborech jako matematika či fyzika, hraje tu hru opačně. Hádá, kdo z přítomných autista není.
– Je něco, co byste rád zvládl a stále se nedaří?
Pořád existuje dost věcí, které neumím. Vadí mi třeba, že si stále nedovedu uvázat kravatu. Snažil jsem se, ale s tou jemnou motorikou mám problém. Taky nevím, jestli bych se naučil řídit auto. Je pro mě těžké uvědomit si, kde je vpravo a vlevo, zareagovat v nečekané situaci. Synchronizovat pohyby. O autistech se také tvrdí, že se nedokážou radovat ze života, prožívat štěstí. Souhlasíte? Paradoxně si někdy říkám, že mám šťastnější život než ti takzvaně normální. V posledních šesti letech jsem psal projevy pro politiky a musím říct, že tyto osoby nejevily známky žádného vnitřního štěstí. Neměly v sobě žádnou jiskru. Samozřejmě nemůžu jmenovat. Lépe na tom nebyli ani psychiatři a psychologové, s nimiž jsem se během let spřátelil. Po dvaceti minutách diskuse mi většinou začnou vykládat, co hrozného se jim zase stalo. Třeba že darovali partnerce šperk, který se jí nelíbil. Taková hrůza!
PROČ NAPSAL KNIHU?
– Zajímalo by mě, jak vznikaly vaše projevy pro politiky.
Obyčejné řemeslo. Tihle lidé nemají čas, a tak mi vždycky jen dali do mailu základní zadání. Třeba – jdu otevřít muzeum, bude tam ten a ten, musíš trochu pochválit ministra a trochu narážet na tu a tu stranu. Dalo se to psát v noci nebo klidně i na Filipínách. Moje výhoda je, že sleduju média, mám přehled, ale nebrousím si zuby na politikovo místo. Takže si mě oblíbili jako bezproblémového zaměstnance.
– A proč jste s tím přestal?
Člověk, co mě zaměstnával, o svou práci v minulých volbách přišel a já nechtěl dělat pro nikoho jiného. Zanedlouho po tom mě kontaktovalo rádio Evropa 1, pro které teď každý týden vysílám relaci o cestování. Pro autisty to není až tak obvyklé, ale já sjezdil už dost velký kus světa. Objevíte tak končiny, kde vás nepovažují za nenormálního, protože tam zápaďáky skoro neznají. Rád jezdím do hodně odlišných zemí, jako je Írán, Jemen, Omán. Afghánistán…
– Ale na cestách se přece musí většinou improvizovat. To vám nevadí?
Já to beru jako takový trénink a zároveň osobní vítězství. Potíže se samozřejmě vyskytnou. Kdyby třeba v hotelu byla nějaká porucha s elektřinou, neuměl bych zavolat opraváře. Výhoda je, že v hotelu bývám většinou na jednu noc, takže bych si řekl: nevadí, že nesvítí světlo, zítra už budu jinde.
– Naučil jste se exotické jazyky a v knížce zmiňujete, že jste chtěl dokonce emigrovat do Indie. Stále to platí?
Naneštěstí jsem nedostal vízum a následně jsem se o to málo snažil, ale ta možnost pořád existuje. Orientální jazyky jsem se začal učit v rámci doktorské práce, cifra není důležitá. Po pravdě nevím, jestli mám morální právo někam zmizet, najít si třeba dobrou práci v Americe, když můžu o své diagnóze něco sdělit. A trochu přispět, aby se přístup k autistům změnil. Jde to pomalu, ale státy jako Finsko už umějí autistické děti dobře začlenit. U dospělých zase zaměstnavatelé oceňují jejich pracovitost a preciznost.
– Vaší knížkou O kolečko míň jste pro to udělal hodně. Jak vás napadlo ji napsat?
Přihodilo se to spíš náhodou. Původně jsem chtěl psát o jiných věcech, třeba o filozofické škole v Indii, ale jednou mě oslovila paní z francouzského nakladatelství a rovnou se mě zeptala, jestli jsem ochoten něco takového napsat. Nemohl jsem říct ne, to by bylo společensky nepřijatelné. Prognóza byla, že se prodá tak půldruhého tisíce výtisků. Nakonec se jich prodalo na dvě stě tisíc.
– Co máte v plánu teď?
Dál rozšiřovat svoji sbírku plastikových lahví. Konkrétně těch, co mají padesát centilitrů, ostatní mě nezajímají. Přátelé mi je posílají z různých států, což se rodičům moc nelíbí. Momentálně dost jezdím a přednáším. Napsal jsem už další knížku O cestách po Autistánu, ta je jen ve francouzštině. Je to taková série divných typů, které jsem potkal na svých cestách. A možná přibudou další knížky. Loni v létě jsem byl v Jakutsku a napadlo mě, že bych tam mohl pracovat a naučit se jejich řeč.
– Táhne vás to do „zvláštních“ států, protože tam snáze splynete s ostatními?
Spíš experimentuju. Když jste trochu nenormální, máte jednu jistotu. Pokud zůstanete tam, kde jste, obvykle to nedopadne dobře.
—
CO JE AUTISMUS? Závažné mentální postižení, které se objevuje před třetím rokem věku. Dítě postižené autismem má problémy s vývojem řeči, nedokáže správně reagovat na přijímané informace, není schopné vytvářet normální lidské vztahy, má narušené komunikační schopnosti. Autismus je nevyléčitelný.
KDYŽ SE BAVÍTE S AUTISTOU, MUSÍTE SI ZATRACENĚ DÁVAT POZOR, ABYSTE NEUDĚLALI TŘEBA I MALOU CHYBU. ZBLÍZKA
Příjemný a vtipný Josef Schovanec mluví o něco pomaleji než ostatní a jeho hlasu chybí intonace. Snad proto ho ve Francii, kde se narodil, mají za Švýcara. A ve Švýcarsku zase za Belgičana. On se tím baví. Vytáhlý chlapík v brýlích občas hůř koordinuje pohyby svých dlouhých končetin. Dělá mu problém telefonovat a špatně snáší ostré zvuky. Když v místnosti zaštěká fotografův pes, sykne jakoby bolestí. Nezvládne věci, které jsou pro ostatní hračkou, a dokáže to, co skoro nikdo. Autisté prý nemívají smysl pro humor, ale on ho má vrchovatě. Zvláštní a laskavý. Ztratil kus života, hodně vytrpěl, ale nezahořkl. Hledá mosty mezi lidmi a snaží se zpřístupnit svůj svět nám takzvaně normálním. Proto také přiletěl do Prahy přednášet. Bylo moc příjemné s ním pobýt. V PĚTI ČÍSLECH
1981 V tom roce se 2. prosince narodil v městečku Charenton-le-Pont na předměstí Paříže. 6 V tolika letech teprve začínal mluvit. 19 Věk, kdy málem nepřežil psychiatrickou léčbu medikamenty. 10 Minimálně tolik zná jazyků, ale odmítá to počítat. Podle něj to není žádná trofej a cifra není důležitá. 200 000 Tolik výtisků knížky O kolečko míň se prodalo ve Francii, i když vydavatel to odhadoval na 1 500 kusů. VADÍ MI TŘEBA, ŽE SI STÁLE NEDOVEDU UVÁZAT KRAVATU. TAKY NEVÍM, JESTLI BYCH SE NAUČIL ŘÍDIT AUTO.
CHVÍLE ŠTĚSTÍ VE SKŘÍNI
(z knížky O kolečko míň -Můj život s autismem) Na konci roku ve velkém oddělení mateřské školy chtěli všichni, abych si ho zopakoval, protože jsem si vůbec neosvojil dovednosti nezbytné pro způsobilost postoupit do přípravky. Zpětně si říkám, že kdyby čekali, až je získám, možná bych byl ve velkém oddělení ještě dnes. Člověk může umět číst a psát, může se zajímat o různé druhy plísní, a přitom nezvládne hru s obručí společně se svými spolužáky. Lidé s autismem se obtížněji učí nepsaným pravidlům. Ilustruje to proslulá historka o průvodčím ve vlaku, který k vám přijde a zeptá se: „Mohl bych vidět vaši jízdenku?“ A vy mu odpovíte: „Ne, nemohl, mám ji totiž v kapse.“ Neschopnost lhát je věc u lidí dobře známá a bijící do očí. Někteří se nakonec trochu lhát naučí, což psychiatři občas oslavují jako mimořádnou událost. Lidé, kteří mě potkají poprvé, mě mají za idiota. Bylo mi řečeno, že v takové situaci mám jedinou šanci -neotvírat ústa a doufat, že si ten druhý všimne mého pohledu, v němž by se snad mohly zračit stopy rozumné mozkové činnosti. Pokud jste konfrontováni s velmi hlučnou místností školní třídy a už to nemůžete vydržet, opravdu hodně pomůže možnost schovat se na několik minut do vestavěné skříně. Překvapuje mě, když teď občas čtu, že zavírání dítěte do skříně se považuje za nelidský trest. Pro mě znamenalo chvíle štěstí.
IVANA KARÁSKOVÁ
Mladá fronta Dnes magazín
Přidejte odpověď