Mluví jen očima. Už 15 let žije s Grossovou nemocí

Z celého těla dokáže hýbat pouze očima a některými mimickými svaly. Kněz Filip Stajner (foto) vidí, slyší a myslí, funkční jsou i vnitřní orgány, ale to je všechno.

Kněz Filip Stajner onemocněl vzácnou chorobou ALS, na kterou nedávno zemřel Stanislav Gross. Přestože lékaři několikrát Stajnerovi předpověděli brzkou smrt, žije s nemocí už 15 let.
V nevelké místnosti jsou slyšet tiché periodické zvuky dýchacího přístroje. Z nehybného těla hledí pronikavé hnědé oči. Nahrazují mu hlasivky. Otec Stajner se sám nenadechne ani nedokáže polykat. Trpí bolestmi. Jídlo přijímá sondou do žaludku a dýchá pomocí plicního ventilátoru. „Kdybych si myslel, že jsem tady náhodou, že pocházím z opice a můj život nemá vyšší určení, dávno bych spáchal sebevraždu. Člověk žijící tělesnými požitky by takovou situaci asi nezvládl,“ říká padesátiletý muž.

Velkou oporu našel v pečovatelce Jaromíře Machovcové, která si ho vzala domů do Poděbrad. Domlouvají se spolu „oční řečí“. Páter ji vymyslel, jakmile se dozvěděl, že mu nemoc časem znemožní mluvit. Tohle mu vadí nejvíc, přesto si poradil. Abecedu rozdělil do čtyř řádků. Z nich mu dá pečovatelka nejprve na výběr, poté postupně proberou jednotlivá písmenka a otec Stajner mrknutím oka vybere to pravé. Žena postupně z písmenek skládá slova a věty. Jde to neskutečně pomalu, ale jde to.

„Pro zdravotní péči používáme zase číselnou řadu, která obsahuje 54 položek. Tak třeba pětka znamená vyměnit polštář pod hlavou, jinými čísly žádá pacient utření slin, natažení paže anebo přečtení pohádky. Vidíte, tohle je můj tahák, otec Filip zná číselné pokyny zpaměti,“ ukazuje Jaromíra Machovcová popsaný papír.
Poprvé se spolu setkali v Bosně v roce 1996 na mariánském poutním místě. To byl ještě zdravý jako řípa.

O tři roky později ženu zasáhla předtucha, že páter bude hodně trpět. Nejprve začal ztrácet rovnováhu. Když ho navštívila v roce 2002, lékaři předpokládali, že do tří měsíců zemře. Myslel si to i on. „Uspořádal jsem proto svoji pozůstalost. Co jsem nepotřeboval, to jsem rozdal. Písemnosti a korespondenci jsem spálil. Měl jsem ohled na ty, kteří by po mně měli uklízet.“ Spánek mu vylepšilo pivo Jaromíra Machovcová pro něj s věřícími nejdříve hledala místo, kde by mohl v pokoji umřít. Jenže on se měl k životu. Když v roce 2005 prošel klinickou smrtí, museli ho napojit na plicní ventilátor, a tak úplně přestal mluvit. Na oddělení chronické resuscitační a intenzivní péče, které pacienti opouštějí téměř výlučně přes márnici, udivil lékaře přáním, že chce domů.

„Tehdy jsem se ho zeptala: Chcete pokračovat v životě i za těchto podmítek? Trvale napojený na ventilátor? Očima mi dal na srozuměnou, že ano. Že se chce vrátit do domácí péče. To pro mě bylo zásadní, a tak jsme ho vzali z nemocnice zase k nám do Poděbrad,“ popisuje Jaromíra Machovcová.
Z příspěvků dobrovolníků opatřili dýchací přístroj, v nemocnici ji naučili vše potřebné. Pacient se neobejde bez sondy do žaludku, odsávačky hlenů, kanyl a dalšího zdravotnického materiálu. V nemocnici by tato péče přišla měsíčně na 400 tisíc korun.

Jaromíra Machovcová se stará na plný úvazek, prakticky 24 hodin denně. Pomáhají další věřící i nevěřící dobrovolníci. Dvanáctitisícový příspěvek na péči o bezmocného a pacientův invalidní důchod pokryjí běžné náklady domácnosti. Filipa Stajnera navštěvují rodiče i sourozenci s rodinami a mnoho přátel.
Dříve spal otec Stajner v noci maximálně dvě hodiny a pak potřeboval obsluhu. Díky čtvrtince piva teď vydrží až čtyři pět hodin. S pečovatelkou mají program většinou do půlnoci. Přes den pracuje pro sdružení, které založil. Věnuje se návštěvám. Očima diktuje texty. Jindy mu pečovatelka předčítá dopisy a on „namrká“ odpovědi. Vnější svět se mu sice zhroutil, o to více se však upnul k tomu vnitřnímu. Koncipuje kázání. Díky znalosti řady jazyků překládá duchovní literaturu. Nadiktoval i jednu knihu. „Páter je pro mne strhující svou opravdovostí. Takový život stojí za to žít,“ vysvětluje žena. Grossova smrt ho překvapila Jeho den začíná většinou kolem páté, ranní hygienou a snídaní. O tom, že si na jídle nepochutná, dokáže i zažertovat. Například poznámkou, jaká je výhoda, že mu pečení holubi létají rovnou do žaludku. Pečovatelka mu mixuje jídlo, které sama uvaří. Přes den se kněz modlí, ve chvílích volna poslouchá Nový zákon, nahrané má i životopisy svatých.

Dala by se taková nemoc vydržet i bez víry v Boha? Na tuto otázku má páter pohotovou odpověď: „Takovému člověku pomůže, když ho má někdo opravdu rád a věnuje mu svůj čas. Nejstrašnější formou utrpení je osamocenost,“ odpovídá prostřednictvím pečovatelky.

Smrt Stanislava Grosse ho překvapila. Hlavně tím, jak brzy přišla. „Myslel jsem, že bude mít podobný osud jako já. Upokojilo mě ale, že před smrtí přijal Krista.“
Je lepší vládnout mozkem v totálně nemohoucím těle, anebo naopak? Filip Stajner si racionálně rozvážil, co mu nemoc vezme a co mu zůstane. A toho druhého dokázal vrchovatě využít. Ví také hodně o lidském těle. „Mimo jiné mi v prvních letech do detailu popsal své stavy dušení, které měl i Stanislav Gross. Zároveň mi řekl, co s ním mám v takové chvíli udělat. Vlastně si mě jako pečovatelku za ta léta sám vychoval,“ vypráví Jaromíra Machovcová.

Za Filipem Stajnerem jezdí lidé z celého světa. Hlásí se mu s pomocí nebo si přicházejí pro duchovní radu a útěchu. On má dostatek času probrat s nimi jejich problémy do hloubky. Tváří v tvář jeho utrpení jejich bolesti slábnou. Například jeden muž mu sklesle líčil, že se rychle unaví. Pečovatelka vzpomíná, jak se páter usmíval a pak jenom řekl: „Víš, já bych tu tvoji boreliózu bral.“

Ivana Karásková, reportérka MF DNES