Redaktor MF DNES si vyzkoušel, jaké to je, být v kůži člověka, který trpí Parkinsonovou nemocí. Vycházka na Soláni se zabandážovanými svaly jej odrovnala na několik dní.
ROŽNOV POD RADHOŠTĚM Když jsem mířil na sraz lidí postižených Parkinsonovou nemocí, věděl jsem jen málo o tom, jak nesmírně složitý život žijí. O to víc mě zaujala možnost, kterou mi nabídli organizátoři sobotní akce v Rožnově pod Radhoštěm u příležitosti Světového dne Parkinsonovy nemoci. Pomocí speciálních bandáží mě svážou tak, abych měl co nejvíc omezený pohyb, a společně se skutečnými pacienty si udělám krátký výšlap na nedaleké Soláni.
„To jste vy, ta oběť? No to vás lituju,“ vítá mě v areálu skanzenu Vladimíra Svobodová. Usměvavá žena v kroji před dvěma a půl lety zakládala rožnovský klub parkinsoniků. Měla k tomu dobrý důvod, nemoc postihla jejího manžela. Sraz pořádá podruhé a fakt, že na něj dorazilo víc než 80 lidí, si pochvaluje.
Do kůže parkinsonika mě mají dostat dvě fyzioterapeutky. „Pro vás to nic hezkého nebude,“ pousměje se jedna z nich. To už je několikáté varování za krátkou chvíli a já už docela znejistím. Co se děje, co mě čeká? „Pevnými tejpy vám zafixujeme ruce, nohy, hruď i ramena. Připravte se na to, že až celá akce skončí, budete velmi unavený a svaly vás budou bolet ještě několik dní,“ popisuje fyzioterapeutka.
Svleču se do půl těla a začne dlouhé svazování. Nejprve ramena, lokty, pak hruď. Bílé náplasti mě během chvíle pevně obepnou. „Bude se vám špatně dýchat, ale musíte to vydržet, stejně tak to mívají nemocní.“ Pak přijde čas na nohy. Kalhoty si svléknu jen s největšími obtížemi – ruce nefungují.
Do místnosti se mezitím chodí dívat lidé. „Vypadáte jako opravdový parkinsonik, dokonce máte celé tělo vychýlené jedním směrem. Teď už vám chybí jen ten typický třes,“ dobírají si mě. Nakonec mi zdravotnice ještě omotají prsty na rukou a dají mi pár rad. „Hodně pijte. Kdyby vám nějaká část těla začala silně trnout nebo se vám udělalo zle, okamžitě řekněte ostatním a náplasti sundejte,“ dodávají.
Obléct triko mi musí pomoct fotograf, zavázat si tkaničky mi trvalo asi pět minut a hodně mě to vyčerpalo. Dole v restauraci mezitím přednáší olomoucký neurolog a odborník na Parkinsonovu chorobu Martin Nevrlý. Mluví o nepříjemných projevech nemoci a možnostech léčby. Během přednášky mi dochází, jak neskutečné trápení musejí lidé postižení touto zákeřnou chorobou vytrpět. Ale kolem mě rozhodně nesedí parta poražených, naříkajících pacientů. Jsou to veselí, neustále vtipkující lidé s nadhledem.
Po přednášce se odebíráme na nedalekou Soláň, kde je v plánu malý výlet. Vyzkouším si i řízení auta. Už jen strčit klíček do zapalování mi dělá problém. Na volantu při jízdě musím pořád ručkovat a při řazení nakláním celé tělo. Na Soláni obejdeme asi kilometrový okruh. Únava už je prostě znát, tělo začíná bolet a pohyby nemám úplně pod kontrolou. Když se tak dívám po všech ostatních, dojde mi ten rozdíl. Já se svých tejpů za pár chvil zbavím a budu normálně žít. Oni musejí bojovat neustále. Mají můj obdiv…
Fakta: Parkinsonova choroba – Jde o onemocnění centrálního nervového systému, které způsobuje, že člověk ztrácí spojení mezi mozkem a svým tělem. Přestávají ho „poslouchat“ nohy, ruce, hůř píše, špatně artikuluje, později se mohou přidávat psychické potíže. Léčit se lidé jezdí do Prahy, Brna, ale i do Olomouce. Diagnózu si v Česku vyslechlo přes 29 tisíc pacientů. V Olomouckém kraji trpělo touto nemocí v roce 2013 víc než 2 190 lidí. Průzkumy předpovídají, že do roku 2030 bude počet parkinsoniků dvojnásobný.
Ondřej Holubec, redaktor MF DNES
Mladá fronta DNES
Dobrý večer pane redaktore.Jsem členkou rožnovského klubu Parkinson a zúčastnila jsem se sobotního setkání ve Valašském muzeu v Rožnově p.R.Bohužel na Soláň jsem už nejela,čeká mne operace,ale se zájmem jsem si přečetla váš článek,kdy jste se pokoušel vyzkoušet,jaké to je tuto nemoc mít.Začala jsem dávat myšlenky na papír /což by mne asi jinak nenapadlo/.Obrázek,jak to vypadá s Parkinsonem v noci si snad podle toho můžete udělat.Omlouvám se,nejsem básník,jen své pocity dávám na papír.
Dvě ženy se ve mně perou.
Jsem tou prvou nebo druhou?
S večerem se jedna změní
jenom tím,že prášky nejí.
Stává se z ní ztuhlá loutka,
kterou nikdo nevodí
a je ráda,když na chvíli
sebe sama ustojí.
Spát chodí až po půlnoci,
protože chce šanci mít,
že to ráno tímhle může
aspoň trochu přiblížit.
Tělo ztuhlé, nemotorné,
jako placka leží,
přetočit se na posteli,
dokáže jen stěží.
Na spaní si prášek vezme,
snad se zdřímnout podaří,
a tělo už vysílené,
chvíli se v sen ponoří.
S ránem začne budík zvonit,
že už čas je léky vzít,
a tu druhou,co je ve mně,
pomaličku probudit.
Ještě chvíli bude trvat,
než proměna nastane
a ta druhá díky práškům,
vstoupí do nového dne.
Za léky my děkujeme,
bez nich nedokážem žít,
s něma máme ale šanci,
ještě tady chvíli být.
S přáním, ať o této nemoci jen píšete a nikdy ji nepoznáte,
vás zdraví Marcela Vojtovičová
Znám všechno to, co s Parkinsonikem dělá tato nemoc. V jednu chvíli se mu podaří poskočit a doslova říká“ měl jsem tak lehké nohy, že se mi chtělo lítat chtěl jsem zkusit chvílku utíkat, pro to jsem na tebe nečekal, “ a za chvílku se zasekne a nohy jakoby zabetónované do země není možné zvednout a udělat krok. Co na tom, že před chvílkou to byl pohledný krásný chlap, že na něm ta nemoc ani snad nebyla moc vidět, když teď tady stojí počůraný, bezmocný ,ubožák s provinilým pohledem a chce se mu plakat. Jenomže pak bylo ještě hůř. Parkinson se se žádným nemazlí a běda tomu, kdo na tuto nemc zůstane sám. Můj muž měl to „štěstí“, že jsem mu byla nablízku až do konce jeho života. Dnes jsem ráda, že jsem mu tu službu mohla poskytnout ale věřte, že to není žádná legrace , zvlášť, když se pak ten člověk už vůbec nemůže hýbat a mocí mermo chce chodit, odmítá vozík, že to zvládne. Nakonec přestane protestovat a pochopí, že se nedá nic dělat a ten vozík je tady na to, aby mu pomohl. Já jenom doufám, že konečně se nájde lék, který dokáže tuto ošklivou nemoc vyléčit a zbaví lidi tohoto velkého utrpení.