Petru Burdovi z Loun lékaři dávali jen malou naději, že oslaví dvacáté narozeniny. Trpí totiž vzácným genetickým onemocněním s těžko vyslovitelným názvem Fibrodysplasia ossificans progressiva.
LOUNY Vápník z kostí se mu usazuje ve svalech a postupně se tak mění v lidskou sochu. Dnes čtyřiadvacetiletý muž navzdory svému postižení cestuje a hraje po světě se známou kapelou The Tap Tap. „V dubnu oslavím 25. narozeniny, lékaři mi přitom dávali šanci do devatenácti let. Sám jsem zvědavý, jak dlouho budu žít,“ říká. Člověku při jeho slovech až mrazí, on je ale se svým osudem smířený a každý den se snaží žít naplno.
Bariéry a hranice překonává i navzdory tomu, že je upoutaný na vozík a bez pomoci se sám o sebe nepostará. „Poté, co mi lékaři vyřkli diagnózu, jsem byl naštvaný na celý svět a nechtěl jsem pochopit, že ostatní děti mohou venku běhat, lézt po prolézačkách a já ne. Postupem času jsem se spokojil s tím, co je, a beru život takový, jaký je. Vyrovnat se s touhle situací mi pomohla hlavně rodina,“ pokračuje.
Narodil se jako zdravé dítě, v prvních letech života nic nenasvědčovalo vážnému onemocnění. Zdravotní komplikace s vybočenými a srůstajícími palci u nohou nebyl lékařsky neřešitelný problém. Nemoc se u něho projevila až v sedmi letech.
„Ráno jsem se probudil a byl jsem přihrbený, nemohl jsem se narovnat. Zpočátku si s tím lékaři nevěděli rady, domnívali se, že jde o nějaký druh rakoviny. Až po čase, od zahraničních lékařů, zjistili, o co se jedná. Nemoc nemá ani český název, postihuje asi jednoho ze dvou milionů na celém světě. Postupně se mi odvápňují kosti a vápník se usazuje ve svalech, kde tvrdne,“ popisuje Petr.
Na nemoc zatím neexistuje lék, postup ani nelze zastavit. „Od patnácti let jsem upoutaný na vozík, bez kterého se dnes neobejdu. Dokážu ujít jen velmi krátkou vzdálenost, doma se snažím chodit, ale ven už bez vozíku nemohu. Neobejdu se bez pomoci okolí. Sám se najím, pracuji s počítačem, ale už se sám neobléknu. Postupně se to bude zhoršovat a budu čím dál tím víc odkázaný na pomoc okolí,“ pokračuje Petr.
Po absolvování ZŠ v Lounech začal studovat střední školu v Jedličkově ústavu v Praze, obor sociálně správní činnost. „Nejdřív jsem o Jedličkárně nechtěl vůbec slyšet. Až pak jsem zjistil, že představa, že je to ústav pro mentálně postižené, je mýtus,“ vzpomíná. A právě tady ho oslovil Šimon Ornest, kapelník skupiny The Tap Tap. „Vyzval mě, abych se přišel podívat na zkoušku, já přitom nehrál na žádný hudební nástroj. Přesto jsem to zkusil a už jsem tam zůstal, deset let hraji na perkuse a elektrické bicí. Hudba a hraní se stalo mým velkým koníčkem,“ usmívá se.
Kapela The Tap Tap je složena ze studentů a absolventů školy Jedličkova ústavu. Na hudební scéně se pohybuje od roku 1998 a za tu dobu si vybudovala zvučné jméno. Vystoupili s ní třeba Dan Bárta či Xindl X, koncertuje u nás a v zahraničí, hudebníci se setkali i s Dalajlámou. „Díky kapele jsem se dostal na místa, kam bych se jinak nepodíval. Vystupovali jsme na velkých letních festivalech jako Colors of Ostrava, Rock for People. Hráli jsme v Moskvě, Londýně, loni v Izraeli,“ vypráví Burda.
O budoucnosti má Petr jasno. „Lék na moji nemoc není a stále postupuje. I kdyby vědci objevili léčbu, pochybuji, že bych se vyléčil. Asi by nějaký přípravek postup nemoci zastavil, těžko by ale kalcifikovanou tkáň rozložil a vrátil do normálního stavu. Já zdravý nebudu, o to víc si přeji, aby byla zdravá moje rodina. Plánuji dostudovat vysokou školu, najít si práci a slečnu. Rád bych, aby tu po mně něco zůstalo. Sny si plním v průběhu života,“ dodává.
Miroslava Strnadová, redaktorka MF DNES
Mladá fronta DNES
Přidejte odpověď