V sobotu 28.2 2015 si lidé na celém světě připomenou problematiku nemocí, které se v populaci vyskytují velmi zřídka a které jsou výjimečné i svými projevy. Na poslední únorový den totiž připadá Den vzácných onemocnění – Rare Disease Day.
Havlíčkův Brod – Vzácná onemocnění jsou definována jako život ohrožující nebo závažná chronická onemocnění, jejichž výskyt v populaci je menší než u 1 osoby z 2000. V současnosti je známo kolem 8 000 druhů takových nemocí, některou z nich trpí jenom ve státech Evropské unie přibližně 6-8% obyvatelstva, což je kolem 30 milionů osob.
Tato onemocnění jsou většinou dědičná, první projevy se nejčastěji objevují již v dětství a zhruba 30% pacientů zemře do pěti let věku. Více než polovina nemocných je bezprostředně ohrožena na životě či trvale invalidní.
Naprostá většina vzácných nemocí je nevyléčitelná, cílem terapie bývá zlepšení kvality života postiženého člověka prostřednictvím speciálních léků (orphan drugs), které však bývají nesmírně nákladné. Důležitá je také včasná diagnostika a informovanost pacienta, kterou značně komplikuje velká rozmanitost vzácných onemocnění a nedostatečné množství informací.
Tam, kde léčba není možná, je snaha řešit alespoň symptomy, léčit přidružené komplikace a umožnit genetické poradenství a prenatální diagnostiku v rodině.
Den vzácných nemocí organizuje společnost EURORDIS již osmým rokem a zahrnuje aktivity stovek pacientských organizací ze zhruba 80 států po celém světě, letos se sloganem Den za dnem, ruku v ruce.
METODĚJ – MEZI TOLIKA DĚTMI JEDINÝ je organizací, která od roku 2009 pomáhá rodinám dětí se vzácným, zejména metabolickým, onemocněním. Sídlí v Havlíčkově Brodě, ale sdružuje rodiny nevyléčitelně nemocných dětí z celé republiky. Spolek úzce spolupracuje s metabolickou jednotkou Kliniky dětského a dorostového lékařství VFN a 1. LF UK v Praze a ambulancí Ústavu dědičných metabolických poruch a pořádá akce zaměřené na podporu konkrétních pacientů či institucí, které se na pomoc „vzácným“ dětem zaměřují.
Mezi pravidelné aktivity spolku patří pořádání charitativního bazaru ve spolupráci s mateřským centrem Zvoneček v Havlíčkově Brodě, mikulášské besídky spojené s aukcí rukodělných výrobků, víkendového setkání rodin nebo vydávání kalendáře. Významnou finanční podporou jsou sponzorské dary a výtěžky z akcí organizovaných dobrovolníky, kterým není lhostejný osud nemocných dětí. Takovou akcí je například charitativní multižánrový festival Houpačka pořádaný sdružením 2/4 v jihočeském Velešíně, který je zářným příkladem toho, že nezištná pomoc bližnímu by neměla znát hranic.
Svoji podporu pacientům se vzácným onemocněním a metodějským dětem můžete vyjádřit zasláním vaší fotografie v symbolickém gestu zdvižených rukou (Raise and join hands) na emailovou adresu info@metodej.cz nebo na facebookový profil: Metoděj – MEZI TOLIKA DĚTMI JEDINÝ.
Havlíčkobrodský deník
http://havlickobrodsky.denik.cz/
Přidejte odpověď