Umožňuje přežít, ale bere svobodu. I tak se dá popsat závislost na nitrožilní výživě. Lidé, kteří přišli o tenké střevo, musí být dlouhé hodiny připojeni k infúzní pumpě. Od začátku roku však mají šanci získat novinku – pumpu, která je přenosná.
Česká televize
Jako první ji v Moravskoslezském kraji užívá malá Emma z Novojičínska.
Má cystickou fibrózu. Vzácné onemocnění, které postihuje dýchací a trávící ústrojí. Nemoc takzvaných slaných dětí má na svědomí genová mutace, která se vyskytne u obou rodičů.
Vzali jí velký kus střeva, takže z tenkého střeva zbylo jenom 20 centimetrů.
Astrid ŠULÁKOVÁ, dětská gastroenteroložka, FN Ostrava: Tato kombinace diagnóz není obvyklá. Byla to souhra, spíše souhra takových okolností, že střevní potíže vyústily v syndrom krátkého střeva.
Zatímco cystická fibróza, která se dá léčit, ale ne vyléčit, postihne ročně v Česku asi čtyři desítky dětí, syndromu krátkého střeva je ještě méně. Necelé tři desítky dětí a asi 250 dospělých. Když chybí tenké střevo, kde jsou trávící buňky, tělo nedokáže zpracovat živiny, musí dostávat nitrožilní výživu, uměle připravené tuky, cukry, bílkoviny, vitamíny i minerály pomocí voperovaného katetru a infúzní pumpy.
Každý den v devět večer připojí rodiče malou Emu na umělou výživu. Ta jí pak musí kapat plných 18 hodin přímo do žil. Odpojit ji můžou až další den ve tři odpoledne.
Monika Malíčková, žena, která nečekaně zůstala odkázána na umělou výživu, se odmítla smířit s tím, že bude většinu dne upoutaná doma u přístroje.
Monika MALÍČKOVÁ, předsedkyně občanského sdružení Život bez střev: Na internetu jsem našla spoustu odkazů na to, že existují malé přenosné pumpy. S panem doktorem jsem o tom začala mluvit, aby tuhle pumpičku měli možnost dostat všichni pacienti, kteří ji potřebují, kteří chtějí být mobilní.
Výsledkem jejich úsilí zachyceného i v dokumentu Pumpa pro život, který v cyklu Moje soukromá válka vysílala Česká televize, byl nový přístup k domácí nitrožilní výživě. Změnily se úhrady zdravotních pojišťoven a řada nemocnic koupila přenosné pumpy. I v Ostravě, kde léčí Emmu.
Andrea GROSMANOVÁ, matka Emmy: Byla jsem hrozně ráda, když jsme dostali tu malou přenosnou, to je super. My jsme se dívali na ten pořad a bylo to úplně úžasné. Ta paní vlastně byla strašně šikovná a nám to pomohlo i s tou pumpou, že vlastně ona to tak vybojovala.
Dívce by mohla pomoci další operace, která ji zbaví vývodu, a do budoucna může být nadějí i transplantace orgánů.
Česká televize
Přidejte odpověď