Dnes 61letý Bohuslav Večeřa býval aktivní sportovec. Krátce po své třicítce ale začal mít drobné pohybové problémy. „Na rovině jsem začal zakopávat, při sportovním utkání jsem najednou zavadil nohama o parkety,“ popisuje svůj životní úděl.
Praha – Lékaři se o něj začali starat, svou diagnózu se ale nedozvěděl. „Mluvili na mě latinskými větami, jedl jsem prášky, co mi dali, prostě, byl jsem hodný pacient,“ pokračoval v líčení pro regionální Deník.
Až když v roce 1996 změnil zaměstnání, prozradil mu doktor při nástupní prohlídce, že trpí roztroušenou sklerózou. Ale ani poté mu nikdo neporadil, co je to vlastně za nemoc a jak proti ní bojovat. „Chodil jsem normálně do práce, jenom mi bylo divné, že jsem večer býval hrozně unavený. Nic mě nebavilo, ztratil jsem radost ze života,“ říká pan Večeřa. Když firma, ve které pracoval, přecházela na třísměnný provoz, odmítl na něj nastoupit. Zaměstnavatel, aby mu dokázal, že práci ještě zvládne, ho poslal na další lékařskou prohlídku. Z té odešel rovnou do plného invalidního důchodu. Jak je na tom dnes?
„Únava přetrvává, když vyjdu do třetího poschodí, musím si sednout a zbytek dne strávím v polospánku,“ popisuje svůj největší handicap pan Večeřa. Neztrácí ale při boji s nemocí dobrou náladu, v současnosti se znovu i se svojí manželkou díky elektrické tříkolce snaží aktivně jezdit na výlety a sbírat své oblíbené turistické známky.
Kolik pacientů v ČR trpí touto nemocí a jaké používají léky, se přesně neví. Až v posledních letech se začal vytvářet registr pacientů. „Registr se v pilotní periodě zaměřil na data od pacientů léčených v centrech nákladnými preparáty, tedy moderní biologickou léčbou. Zatím poslední data, která máme k dispozici, jsou z loňského června od 4715 pacientů z 12 center. Aktuální data budou známa v květnu 2015,“ řekla Aurin Nedbalová, ředitelka Nadačního fondu Impuls, který pacientský registr spravuje a financuje.
Zatím projekt stál devět milionů korun, pokud se rozšíří i na další pacienty, počítá fond s obdobnou částkou. Podle registru skoro polovina (46,1 procenta) pacientů nepobírá žádné sociální dávky. Nemoc přitom hrozí trvalou invaliditou. „Dříve se léky nasazovaly až po letech nemoci, kdy už byla rozvinuta,“ upozornila Dana Horáková z centra při neurologické klinice 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy. Budoucnost vidí právě v biologické léčbě. Ta dnes nemoc dokáže zpomalit, v některých případech i zastavit.
Těhotenství se už nezakazuje
Protože nemoc častěji napadá ženy a nejčastěji propuká kolem 30. roku života, řeší většina žen, kterým se nemoc diagnostikuje, velké dilema. Mít, či nemít dítě. Ještě před desetiletím lékaři graviditu u pacientek neschvalovali, kvůli genetickému riziku propuknutí nemoci u plodu, ale také kvůli rozvoji nemoci u pacientky.
Nyní odborníci obrátili, těhotenství by ale mělo být plánované. „Pro nemocnou ženu, která nemá dobré zázemí a je na všechno sama, je vyčerpaná a nevyspaná, je péče o dítě velkým stresem, který může způsobit destabilizaci choroby. Život se sice neřídí našimi doporučeními, ale pokud to je jen trochu možné, pak radíme, aby těhotenství bylo plánované a aby žena na dítě nezůstala sama,“ dodala Horáková. Stále by se ale pacientky i jejich děti měly vyvarovat škodlivých faktorů, které riziko zvyšují. „V případě roztroušené sklerózy již jednoznačně víme, že pacienti a jejich děti by neměly kouřit a měly by od dětství dostávat zvýšený přísun vitaminu D,“ řekla lékařka z Fakultní nemocnice Ostrava Olga Zapletalová.
JAN DRAHORÁD
Pražský deník
http://www.prazsky.denik.cz/
Přidejte odpověď