Světový den lupénky dnes ve středu 29. října připomíná jednu z nejhorších kožních chorob. Postižení při té příležitosti žádají aspoň o částečné hrazení přírodní léčby zdravotními pojišťovnami. O tu žádá petice, podepsána více než tisícem podpisů pacientů, kterou již obdržel ministr zdravotnictví a zástupci zdravotních pojišťoven.
ilustrační foto: Photoxpress
Někteří pacienti i lékaři hovoří o výjimečných účincích přírodních, bylinných přípravků, které se do Česka dovážejí z Austrálie. Testované přírodní přípravky však pojišťovny nehradí.
Česká legislativa totiž řadí tyto přípravky do kosmetiky, nepovažuje je za léčiva, tudíž je pojišťovny nemohou hradit.
Proto vznikla petice určená ministrům a ředitelům pojišťoven, která je vyzývá k nadstandardní podpoře přírodních přípravků.
Petice navrhuje změnu legislativy tak, aby byly nazvány jako „léčivý přípravek, který nelze považovat za lék, ale jsou uznány jeho léčivé účinky“. Tak to již prý funguje například v Maďarsku.
K petici se připojili přední čeští odborníci, mezi nimi zástupci Fakultní nemocnice v Motole a Na Bulovce. Studie léčby přírodními přípravky provedli také lékaři z Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, Plzeň a Hradec Králové. Potvrdili až 82 procentní účinnost léčby.
„Jejich hlavní výhodou je bezpečnost – jsou to přípravky přírodní, neobsahují žádné kortikosteroidy. Proto jsou vhodné k využití mimo jiné také u dětí a v graviditě,“ uvádí ve vyjádření pro petici prezidentka Evropské akademie dermatovenerologie Jana Hercogová.
Biologická léčba jednoho pacienta s těžkou lupénkou může stát ročně až 300 000 korun. Pokud se pacienti léčí pomocí přírodních australských produktů, pak je podle zástupců petice cena těchto přípravků pouze 4 000 až 6 000 korun, které si však musí platit pacient sám.
Biologická léčba zbaví tělo lupénky. Je však drahá
Život v těle plném svědících skvrn není snadný. „Lidé se nám zdráhají podat ruku, vadí nám stále suchá, nebo naopak mastná pokožka, zápach a barva léčivých přípravků, časová náročnost nanášení mastí i celkové doby léčby, lupy, které jsou všude, ranní ztuhlost a bolest,“ uvedl pro deník MfD Josef Pohůnek, který je předsedou Společnosti psoriatiků a atopických ekzematiků.
Z průzkumu agentury Ipsos, která se nemocných lupénkou dotazovala na jejich život, vyplynulo, že téměř třetina z nich je kvůli své diagnóze znevýhodněna v práci: 12 procent pacientů je v částečném, 13 procent v plném invalidním důchodu, a tři procenta dokonce bez zaměstnání i penze.
„Neumíme odstranit příčinu nemoci, léčbou jen tlumíme nebo na omezenou dobu odstraňujeme projevy,“ přiznává profesor Petr Arenberger, který vede Dermatovenerologickou kliniku Fakultní nemocnice Královské Vinohrady. Právě tady se nachází Centrum pro léčbu lupénky, které nabízí pacientům pomoc. Bez ní totiž může choroba zkrátit nemocným život až o deset let.
Nemocní i dermatologové se upínají k takzvané biologické léčbě. Jenže je nesmírně drahá. „Cena roční léčby jednoho pacienta se pohybuje podle typu léku a dalších parametrů kolem 200 až 300 tisíc korun,“ vypočítává profesor dermatologie, proč se u nás injekcemi či infuzemi léčí necelých 1 300 pacientů, tedy něco přes půl procenta nemocných.
„Podle kritérií může být biologická léčba nasazena jen u těžké lupénky, kdy je zasaženo více než 10 procent povrchu těla a kde nelze použít jiné léčebné postupy,“ vysvětluje Arenberger.
Pokud takový pacient dostane biologickou léčbu, úplně se mu změní život. Podle průzkumu společnosti Ipsos: zatímco před léčbou se cítilo nemocí hodně omezeno při práci doma, na zahradě či při nakupování 64 procent pacientů, po čtyřiceti týdnech aplikování biologik 57 procent z nich potvrdilo, že je lupénka neomezuje vůbec.
Většina pacientů se ovšem musí spolehnout na méně sofistikované metody léčby. Lidem s mírnou formou choroby pomáhají krémy a masti s obsahem kortikoidů, dehtu, derivátů vitaminu D nebo kyseliny salicylové.
„Jestliže to nestačí, přistupujeme ke světloléčbě,“ popisuje dermatoložka Martina Kojanová ze Všeobecné fakultní nemocnice metodu, při níž nemocným pomáhá ultrafialové záření ze speciálních lamp a laserů. „Fototerapii je vhodné kombinovat s balneoterapií, tedy lázněmi. Vhodné jsou i pobyty u moře, na lupénku ideálně u Mrtvého moře,“ doplňuje Arenberger.
Pokud ani tato léčba nezabere, jsou na řadě léky – cytostatika, imunosupresiva nebo deriváty vitaminu A. Tedy mnohdy nic příjemného.
V okolních zemích má přitom na biologickou léčbu nárok mnohem víc pacientů než v tuzemsku. Jenomže nejsou peníze.
—
Lupénka (psoriáza)
– Chronické a nevyléčitelné neinfekční onemocnění postihuje především kůži, ale také nehty a klouby.
– Nemocí trpí přibližně dvě až tři procenta populace, v Česku se odhaduje počet nemocných na 250 000. Kolem 50 až 60 procent pacientů trpí lehkou formou choroby, asi 30 procent středně těžkou a 15 procent těžkou.
– Pro propuknutí nemoci jsou dvě „kritická“ období – kolem 20 let a pak kolem 50 let věku. Lupénka, která se projevuje hlavně jako červená šupinatá ložiska na kůži, jež se olupují, je přibližně ve 30 procentech dědičná. Při vzniku je velmi pravděpodobná i účast imunitního systému. Jak biologická léčba pomáhá
Co je biologická léčba? Biologická neboli cílená léčba využívá obranyschopnosti organismu k boji proti rakovině či některým autoimunitním chorobám. Díky tomu, že vědci lépe poznali struktury a pochody na povrchu i uvnitř buňky, mohou hledat takové molekuly, které jsou typické pouze pro buňky spojené s nádorovým nebo autoimunitním onemocněním. Biologická léčiva tak působí pouze na tyto molekuly, zlepšují či opravují schopnost sebeobrany organismu. Ve srovnání s klasickou léčbou tuto doprovází daleko méně a ne tak významných nežádoucích účinků (byť se jich také řada vyskytuje).
Co zjistil průzkum mezi pacienty s lupénkou?
Kolik procent nemocných se cítilo na veřejnosti v rozpacích kvůli stavu kůže? 76 % před začátkem biologické léčby 22 % 40 týdnů po aplikaci 1. dávky
Kolika procentům pacientů překážela nemoc v běžné práci i při nákupech? 64 % Před začátkem biologické léčby 16 % 40 týdnů po aplikaci 1. dávky
Kolika procentům nemocných lupénka negativně ovlivňuje život? 81 % Před začátkem biologické léčby 32 % 40 týdnů po aplikaci 1. dávky
Kolik procent pacientů omezuje lupénka v zaměstnání? 62 % je zaměstnáno na plný úvazek 2 % mají zkrácený pracovní úvazek 10 % podniká 12 % je v částečném invalidním důchodu 13 % je v plném invalidním důchodu 7 % je v penzi 3 % jsou bez práce i bez důchodu Zdroj: průzkum společnosti Ipsos mezi pacienty s lupénkou v letech 2012–2014
redakčně kráceno, více informací v pondělním vydání MF DNES
Přidejte odpověď