V Chlumci u Ústí se náhodou sešly dvě rodiny s dětmi trpícími vzácnou fenylketonurií. Jde o nemoc, která vyžaduje neustálou péči a speciální stravu. Když rodič udělá chybu, ničí dítěti mozek. A stát finančně nepomůže.
Nesmějí jíst maso, mléčné výrobky, pečivo. Pokud by jejich rodiče udělali chybu a zakázané jídlo jim dávali, nenávratně by jim poškodili mozek. Speciální strava dětí trpících fenylketonurií je velmi nákladná, rodiče však dostávají jen chabý státní příspěvek. A někteří dokonce vůbec nic, třeba Jana Kuželková z Chlumce u Ústí nad Labem se ho marně snaží získat už rok a půl. Nepomohl ani soud.
„Jak to, že léčba alkoholiků a drogově závislých, kteří si svoje onemocnění způsobili sami, je z veřejného pojištění hrazena a Vládík nedostává žádný příspěvek? Přitom se s poruchou už narodil a nenese na svém onemocnění žádnou vinu,“ zoufá si Kuželková.
Když se Kuželkové před šesti roky narodila dvojčata, vyšetření po porodu ukázalo, že syn Vladimír trpí metabolickou poruchou, kvůli níž není organismus schopen zpracovávat bílkoviny, v těle se hromadí aminokyselina fenylalanin, což vede k poškození centrálního nervového systému a mentální retardaci. Jedinou šancí, jak tomu předejít, je dodržovat přísnou dietu a především vynechat bílkoviny. Jednodušší je vyjmenovat jídlo, jež pacient smí: med, tuky, cukr, trochu zeleniny a ovoce.
Všechny potraviny musí Kuželková navážit přesně na gramy, na každé sousto. Chléb peče sama, do školky dávala synovi svačinu i oběd. „Pokud něco nedojedl, přinesl to domů, já to musela zvážit a nedojedenou stravu nahradit jinou,“ vypráví.
Speciální suroviny jsou přitom o dost dražší než ty běžné. Litr mléka stojí 150 korun, kilo rýže 180, kilo mouky 350, balení pěti čokoládových tyčinek 280. Dieta je na celý život a začíná hned po narození.
„Nejhorší je, když si uvědomíte, že neustále máte v rukou osud svého dítěte,“ říká Anna Markalousová, shodou okolností rovněž z Chlumce. Má půlroční Marii, která trpí stejným onemocněním. „Když párkrát nevstanu, abych dcerku nakojila, odsoudím ji k tomu, že bude dementní,“ dodává Markalousová.
Před každým kojením i po něm musí dítě zvážit a podle příjmu mateřského mléka upravit dávku léčebného preparátu. Každý týden musí vzít dítěti kapku krve a poslat ji do Prahy na test. Podle výsledku pak opět upravit stravu.
Stát rodičům přispívá na péči. Podle stupně postižení dává až 9 tisíc. Ale na děti, které jsou na tom díky dodržování diety lépe, a rodiče tedy za jejich zdraví tvrdě bojují, vyplácí nanejvýš 3 tisíce. „Speciální strava vyjde měsíčně na zhruba 5 tisíc,“ podotýká Kuželková. Příspěvek 3 tisíce korun dostávala i ona, měla ho brát až do synových 15. narozenin. Jenže v roce 2012 přišla reforma ministra Jaromíra Drábka a pacienti si museli nechat přezkoumat zdravotní stav.
Úřad práce, který o příspěvku rozhoduje, příspěvek zamítl. „Posuzovaná osoba je schopná zvládat všechny základní životní potřeby a nevyžaduje každodenní pomoc, dohled nebo péči jiné osoby,“ míní úřad.
Kuželková se odvolala, Ministerstvo práce a sociálních věcí sice uznalo, že dítě má omezené starvování a vyžaduje péči, třetí podmínku pro dotaci – snížené osobní aktivity, ale neuznalo.
Kuželková proto podala 1. července 2013 žalobu. Rok trvalo, než ústecký krajský soud začal případ řešit, a letos 9. června rozhodl ve prospěch ministerstva. „Žalobce je v současnosti hodnocen jako osoba, na níž onemocnění nezanechalo následky a její vývoj je v pořádku,“ uvedla mluvčí soudu Markéta Morkusová s tím, že dietní režim, cvičení a návštěvy lékařů by v šesti letech nezvládal, ani kdyby byl zdravý.
Podle Kuželkové úřady nepostupují správně a hodnocení je postavené na hlavu. „Pokud se o dítě nebudeme starat, poškodí se mu mozek, a teprve pak máme dostat příspěvek?“ ptá se. Podala odvolání k Nejvyššímu soudu a požádala úřad práce o nové přezkoumání zdravotního stavu syna.
Mladá fronta DNES http://www.idnes.cz
ilustrační foto: Anita Patterson / MorgueFile
Přidejte odpověď