Pro rodiče, kteří pečují o postiženého kojence, pomoc v Česku neexistuje. Důkazem je příběh Ivany Ublové z Chebu a jejího syna. Ten se narodil s těžkým zdravotním poškozením. A protože nemají žádné blízké příbuzné, zůstala matka na vše sama.
Ještě před rokem měla Ivana Ublová z Chebu dobrou práci, byla spokojená a těšila se na prvního potomka. Pár dnů po porodu se ale všechno změnilo. Dosavadní život se jí začal hroutit. Její syn pouhých pět dnů po porodu prodělal kvůli krvácení do mozku hned několik operací.
To si vyžádalo krutou daň. Přestože mu už bude rok, malý Nicolas stále jen leží. Pravou ruku a nohu má ochrnutou. Nesmí příliš plakat, zvracet, ohrozí ho každá infekce. To vše může ovlivnit přístroj, který mu lékaři voperovali, aby odsával nadbytečný mozkomíšní mok.
„Věřím, že se s tím dokážeme poprat. Mladý mozek je tvárný. Třeba se nám podaří zlomit nepřízeň osudu,“ doufá žena.
Případ Ivany Ublové a jejího syna Nicolase však není ojedinělý. A pro rodiče, kteří pečují o postiženého kojence, pomoc v Česku neexistuje. Pokud čekají, že jim někdo v tak těžké chvíli podá pomocnou ruku, mají smůlu. Stát je hází přes palubu.
Stát nad rodinami v tísni zavírá oči
Úředníci se shodují: péče o takové dítě je v prvním roce života zcela na bedrech rodiny. Pokud širší rodina selže nebo zkrátka není, má rodič smůlu. Pomoci se dočká až v případě kolapsu z vyčerpání.
Zdá se to nepochopitelné? Není. Potvrzuje to právě případ Ivany Ublové. Vzhledem k tomu, že už žádné blízké příbuzné nemá, zůstala na náročnou péči o syna úplně sama.
A zde nastává problém. Přestože je diabetička, už rok nebyla na kontrole. Nemá, komu by syna na tu dobu svěřila na hlídání. Podobné to je i s návštěvou stomatologa a dalších lékařů. V adrenalinový zážitek se mění třeba i běžný nákup.
„Nařízení lékařů je jasné. Se synem nesmím chodit nikde, kde kvůli vyšší koncentraci lidí hrozí infekce. Tedy do obchodů či na úřady. Nesmím s ním jezdit vlakem či autobusem,“ vypočítává Ivana. „Ale jíst se musí. A vzhledem k tomu, že nemám auto, jinak než hromadnou dopravou se na kontroly do nemocnic v Karlových Varech a Plzni nedostanu,“ vysvětluje.
Když už se jí podaří vše zorganizovat, přichází ke slovu obyčejný lidský hyenismus. „Bydlím ve třetím patře. Než vynesu syna a nákup, chvíli to trvá. Vracím se zpět a nevěřím svým očím. S mým kočárem kdosi mizí v dáli. Naštěstí byla nablízku policejní hlídka, takže náš jediný dopravní prostředek mám naštěstí zpátky,“ popisuje nedávný zážitek. „Nevím, co bych bez něj dělala.“
Ivanu trápí, že informovanost rodičů, kteří se ocitají v podobné situaci, je nulová. „Nikdo mi neřekne, na co mám nárok, nikoho nezajímám. Všechno si musím zjistit sama. Já přitom nemám čas, sílu ani možnosti obíhat úřady a shánět informace. Péče o Nicolase mne zcela vyčerpává.
Kdybych před porodem nepracovala na Ministerstvu práce a sociálních věcí, vůbec bych nevěděla, co mám dělat. Všechny informace se ke mně dostávají oklikou a přes známé,“ stěžuje si.
Chtěla by si chvilku odpočinout
Protože je na syna sama, pomohlo by jí, kdyby si alespoň občas mohla od náročné čtyřiadvacetihodinové péče odpočinout. A dojít třeba na úřad nebo k lékaři. Má ale smůlu. Takovou službu v Chebu nenajde.
Pracovnice odboru sociálních věcí a zdravotnictví Městského úřadu v Chebu jí dávají zapravdu. I podle nich podpora rodičů s postiženými dětmi do jednoho roku ze strany státu v současnosti neexistuje.
„Do jednoho roku se dítě neposuzuje z hlediska nároku na příspěvek na péči. Podle našich úředníků není v celém Karlovarském kraji agentura či organizace, která by nabízela například krátkodobé hlídání tak malých dětí s postižením, která by takovým lidem nějakým způsobem odlehčila,“ potvrdila mluvčí chebské radnice Simona Liptáková.
redakčně kráceno, celý článek je v dnešním vydání MfD
Mladá fronta DNES
Jitka Dolanská
http://zpravy.idnes.cz/ mfdnes.asp
ilustrační foto Jomphong FreeDigitalPhotos
Přidejte odpověď