Před několika dny jsme Vás informovali o méně známé nemoci fibromyalgie. Přesto, že lidé postižení touto chorobou mají značně sníženou kvalitu života, na invalidní důchod nemají nárok. Je nějaká šance, že by se to v příštích letech mohlo změnit?
Lidé s fibromyalgií nemají nárok na ID z toho důvodu, že jejich míra poklesu pracovní schopnosti rozhodující o nároku na ID nedosahuje ani 35%, takový pokles je přitom potřebný na přiznání prvního stupně invalidního důchodu.
Zeptali jsme se pana JUDr. Zdeňka Žižky, specialisty na zdravotnickou tématiku v Národní radě osob se zdravotním postižením ČR, zda si myslí, že je šance, aby míra poklesu pracovní schopnosti byla u fibromyalgie přehodnocena a co by se pro to dalo udělat:
„Pokud jde o fibromyalgii, tak podle jejích příznaků mohla být posuzována tato nemoc pravděpodobně ve vyhlášce z roku 1995 jako jeden z projevů tzv. „chronického únavového syndromu“, který byl její součástí. Bohužel tato diagnóza byla již po dvou letech účinnosti zmíněné vyhlášky zcela vyřazena, takže v aktuální vyhlášce již nyní není. S politováním musím sdělit, že není ani příliš diagnóz, uvedených v této vyhlášce, ke kterým by šla fibromyalgie přiřadit, či analogicky podle nich posuzovat. Pokud by však už měla být podle některých jiných diagnóz posuzována, jednalo by se nejspíš o skupinu revmatických onemocnění. Ale ani zde není srovnání příliš přesné. Pokud by se jí však podařilo s některou z uvedených diagnóz srovnat a ošetřující lékař by takto koncipoval své vyšetření a lékařský nález u posuzované osoby, je naděje, že by poté tato osoba mohla získat některý ze stupňů ID. Velmi zde však záleží na způsobu a kvalitě posouzení a zhodnocení zdravotního stavu ošetřujícím lékařem, které bude podkladem k žádosti o ID.
Ze svého pohledu však bohužel vidím tento postup jako velmi problematický a nesnadný. A to především proto, že fibromyalgie se projevuje takovým souborem příznaků, které jsou velmi těžko měřitelné a objektivně hodnotitelné. Je velmi problematické prokázat současnými diagnostickými metodami (odběr krve, rentgen, CT, apod.), že pacient opravdu, objektivně, trpí touto chorobou. Zároveň je velmi nesnadné, až nemožné, stanovit objektivní míru poklesu jeho pracovní schopnosti. Prakticky neexistuje metoda, kterou by se toto dalo objektivně stanovit. Zároveň bohužel existuje i poměrně vysoké riziko zneužití posuzování této nemoci jako základ pro invalidní důchod. Proto se, ze svého pohledu, velmi obávám, že v případě, pokud odborná lékařská společnost nenajde, nebo nevymyslí nějaké objektivní kritérium pro naprosto nezpochybnitelné stanovení této diagnózy u konkrétní posuzované osoby, bude prosazení této diagnózy do potřebné vyhlášky velmi nesnadné, až nemožné.
Pokud by tedy požadavkem lidí trpících uvedenou vzácnou diagnózou „fibromyalgie“, která jim nesporně velmi znepříjemňuje život, bylo přiznání některého ze stupňů invalidního důchodu, je velmi důležité, aby požadovali na svém ošetřujícím lékaři, nebo ještě lépe, na příslušné odborné lékařské společnosti (pokud existuje), aby svůj poznatek z léčení těchto diagnóz přenesli na MPSV ČR. V této souvislosti pak požadovali zařazení diagnózy do příslušné vyhlášky. Asi nemusím zdůrazňovat, že větší naději na úspěch má samozřejmě požadavek od lékařské společnosti, která zobecní příznaky diagnózy od mnoha léčených pacientů. Samotné jednání o zařazení je pak dobré podpořit i oslovováním tzv. „svých“ poslanců Parlamentu ČR, Senátu Parlamentu ČR a zasláním dopisů, či e-mailů pacientů trpících touto chorobou na MPSV ČR. Ani v takovém případě však nikdo nemůže zaručit, že se zařazení diagnózy podaří,“ uvedl JUDr. Zdeněk Žižka.
Jiří Marek
invArena
ilustrační foto: Photoxpress
moc to bolí. jsem stále unavená a neschopná téměř ničeho. nejvíce cítím bolesti v rukách, ramenech a zádech a to aniž bych cokoli dělala. jen odpočívám. odpočívám celé dny a veškerou práci kolem našich třech dětí zastává manžel s pomocí jeho matky. jsem neschopná jim uvařit, učit se s nimi, připravit je do školy. na lékaře mám obrovské štěstí a děkuji jim za jejich ochotu mi pomoci. mám 1. stupeň ID. hurá. aspoň něco. jak směšné. můj manžel říká, že mám dělat jen to, co mne baví a abych se netrápila, že to zvládneme. ale nemohu dělat nic z toho, co mne baví. kdysi jsem neměla čas a teď? jak můžu posilovat, vyšívat, plést? nebo luštit křížovky nebo číst, když se nedokážu soustředit? jak mohu jít na procházku, když po cestě delší, než na zahradu to bolí? nemohu jezdit na kole, hrát si s dětmi a ani jít do společnosti. vadí mi hluk a překřikování lidí z jednoho na druhého. bez prášků na spaní neusnu a když, tak na dvě, někdy tři hoďky. s prášky usnu na šest, až sedm hodin. sice se budím, ale i za to jsem vděčná. i když je pravda, že i kdybych spala celý den, tak budu stále unavená a bolavá. a z toho všeho mám obrovské deprese. tak hurá do práce lenoši s fybromyalgií. pročpak by jsme se měli válet doma? vždyť nám přece nic není. tak a tyto poslední věty mne dohnaly k slzám….. :(
Tak přesně tohle znám. Pocit méněcenosti a beznaděje. Starám se o děti, manžela, …peru, uklízim, vařim a to je pro mě až až. Skloubit to s prací – nadlidskej výkon. Každodenní vyčerpanost. Na co mi je vysokoškolský titul, když se do té práce ani nedostanu. Diagnoza: fybromialgie. Po letech chození k lékaři konečně vím, proč jsem pořád tak unavená a všechno mě bolí, proč mám potíže se spánkem a proč nezvládám to, co zvládají ostatní. Ovšem je mi to vlastně k ničemu, protože invalidní důchod na to neexistuje a i v očích těch nejbližších jsem lenoch.A nejde jen o důchod, ale o to být sama se sebou spokojená. Člověk má spoustu snů, nápadů, ale není na to energie. Chtěla bych podpořit, aby se tato nemoc brala vážně! Trpí tím nejen pacient, ale celá jeho rodina, hlavně děti.
Dobry den take trpím fibromyalgii čtvrtým rokem měla jsem potíze po autonehodě s krční paterí postupem casu porad bolel krk dalo se to zvládat i v práci to co mam ted ctyři roky jezdim do Prahy na kontroly bolesti neustále v pohybu i v klidu je to někdy vysilující chodim do práce ale bojim se ze za cvvíli to uz nebudu zvládat nevim co bude dál potřebovaly bych poradit co vam tak pomáha mějte se
Neuvěřitelné bolesti, vyčerpání, závratě, neschopnost se soustředit, myslet a racionálně vyhodnocovat, obtížná chůze, sebeobsluha, závislost na příbuzných, nejbližších… Tohle a mnohem víc je nemoc, kterou doktoři často označují za „neexistující“, „virózku“ , dokonce hypochondrii. Je to proto, že tento soubor příznaků a projevů neumějí uchopit, identifikovat , správně zařadit a následně efektivně léčit. V důsledku toho je problematika pacientů s fibromyalgií velmi těžká.
jsem nemocná od roku 1978, nikdo mi nevěřil, považovali mě za simulanta a poslali mě z verbou zpátky do práce. Když jsem následující den zkolabovala, nenechali mě ani si vzít kartáček na zuby. Po pár dnech oznámil svačící, s plnými ústy PRIMÁŘ mojí mamince, že se nedožiji více jak dva měsíce. Díky rakouskému velvyslanci a národnosti mojí maminky jsem měla možnost, v té DOBĚ navštívit a léčit se ve VUCHR v Praze, kde mi zachránili život. Po 4 měsících jsem byla propuštěna domů s ? diagnózou. Po těch všech letech šílených bolestech, zesměšňování, utrpení a vysvětlování = Fibromyalgie. Bolesti které člověk má, zná pouze ten, kdo je má! Chvála bohu, že ty naše bolesti cestují, jinak by byly i pro NÁS k nevydržení“. Zdravý člověk nemá absolutně představu o těchto bolestech“. A psychika tak strašně strádá, nic si nepamatuji, nemůžu číst ani knížku, než přečtu stránku, nevím jak začala. Televizní noviny nebo jiné rychlé info. : nepojmu celé, potřebuji opakování. Neříkal něco podobného Lenin? Jak mám žít hodnotný život? Dle lékařů „jsme ZDRAVÝ a schopni práce“. Dotaz pro lékaře: výměnou za mojí nemoc Vám dám 100TKČ měsíčně! BERETE? BOJÍTE SE? Hana PS. Kdo má Fibromyalgii: může pracovat pouze když může a co může!!!!
Hano, mám FM cca od roku 1970. Byla bych vám velmi vděčná, kdyby jste mi napsala na fibromyalgik@gmail.com. Petra
Musím, se také vyjádřit k problému s fibromyalgií. Toto peklo prožívá celá rodina již s dcerou od září loňského roku.Nikdy bych nevěřila co tato nemoc dokáže udělat s dcerou, která byla vždy maximálně dokonalá a podávala výkony na 150 procent.
Byla vynikající učitelka,muzikantka,
skladatelka,spisovatelka a dokonalá matka i dcera.
Najednou bylo vše pryč a dostavila se beznaděj a tápání co
dál, kde hledat pomoc. Neuroložka ji odeslala na psychiatrii a hypnózu a nechala ji v ukrutných bolestech. Nemohla chodit, používat ruce, hlavu,měla ukrutné bolesti celého těla, byla jako malé dítě, které je odkázáno na pomoc mámy.Ani 2 pobyty v nemocnici za velké peníze ji nepomohly, naopak ji bylo hůře.Nebýt zázraku v novém neurologovi dr. Lněničkovi, patrně by jsme už byli bez ní. I když léčba dosud trvá,a byla finančně nákladná,
nemáme po 8 měsících vyhráno, ale máme naději. Problémem je, co mají lidé, které toto potká dělat, jak mají dále žít, když nejsou schopné vrátit se do práce.Musí platit byt a ještě živit studující dceru. Nebýt nás starých rodičů by musela vše vzdát.Nemohu pochopit, že takto postižení lidé nemají okamžitě finanční podpory popř. důstojný důchod, aby mohli měli naději ještě žít.Naše zdravotnictví toto neřeší a je to velmi smutné. Apeluji na instituce, které mají možnost těmto lidem pomoci, ať se okamžitě tímto problébem zabývají.Fibromyalgie je strašná nemoc, a je třeba o ní více mluvit a něco pro to
začít dělat.Hledat léky, odborníky a finančně ji zabezpečit.Věří, že se snad toho ještě dočkám Jitka Kelčová – matka nemocné dcery Jitky K.
Každý den se chodím dívat na komentáře tohoto článku. Všimla jsem si, že nepříliš příbuzných jej okomentovalo. Tímto bych chtěla dodat odvahy všem nemocným Fibromyalgii:
Nedokáži si představit vaši únavu, beznaděj a bolesti, přesto vám potřebuji říci následující.
Sesbírejte síly a požádejte své blízké:
„Prosím, zde je článek, napiš do něj jen pravdu, i když je tak nepříjemná, i když je tak bolestivá. Třeba i Tobě se uleví. Nejde o to psát román. Bohatě stačí napsat:
– Má žena má takové bolesti, že se nemůžeme ani milovat.
– Můj otec má takové bolesti, že je už jen agresivní.
– Má máma si pro bolesti chce brát denně život.
– Můj bratr ač má 24 let tak kvůli nemoci ztratil všechny přátele…
COKOLIV!!!,
ALE PROMLUVTE!
…PRAVDU, nic než pravdu:)!“
A ještě jedna podstatná informace:
JSTE POTŘEBNÍ!
jen my „zdraví“ mnohdy nevíme jak se máme chovat! Díky vám vaše okolí vnímá, jak důležité je pečovat o své zdraví i o mezilidské vztahy. Kde je nemoc – tam pravda vylézá napovrch!
Drží pěsti,
Daniela, dcera úžasné Jitky K. <3
Každý den se chodím dívat na komentáře tohoto článku. Všimla jsem si, že nepříliš příbuzných jej okomentovalo. Tímto bych chtěla dodat odvahy všem nemocným Fibromyalgii:
Nedokáži si představit vaši únavu, beznaděj a bolesti, přesto vám potřebuji říci následující.
Sesbírejte síly a požádejte své blízké:
„Prosím, zde je článek, napiš do něj jen pravdu, i když je tak nepříjemná, i když je tak bolestivá. Třeba i Tobě se uleví. Nejde o to psát román. Bohatě stačí napsat:
– Má žena má takové bolesti, že se nemůžeme ani milovat.
– Můj otec má takové bolesti, že je už jen agresivní.
– Má máma si pro bolesti chce brát denně život.
– Můj bratr ač má 24 let tak kvůli nemoci ztratil všechny přátele…
COKOLIV!!!,
ALE PROMLUVTE!
…PRAVDU, nic než pravdu:)!“
A ještě jedna podstatná informace:
JSTE POTŘEBNÍ!
jen my „zdraví“ mnohdy nevíme jak se máme chovat! Díky vám vaše okolí vnímá, jak důležité je pečovat o své zdraví i o mezilidské vztahy. Kde je nemoc – tam pravda vylézá napovrch!
Drží pěsti,
Daniela, dcera úžasné Jitky K. <3
Moje maminka má fibromyalgii.
Od mého narození mi byla nedosažitelným vzorem – dokázala vše, na co sáhla, měla síly za několik lidí, do všeho se s nadšením pouštěla a pomáhala celé rodině. Před několika lety začala trpět velkými bolestmi. Doktoři jí tvrdili, že je psychicky nemocná a bolesti si vymýšlí.
Brzy to bude rok, co zcela zkolabovala. Lékaři si ji přehazovali jak horký brambor a nadále tvrdili, že by se měla léčit na psychiatrii. Když jsem ji viděla na lůžku v nemocnici, kdy ji tekly slzy po tvářích a jediné co si přála bylo
!!!!!BÝT MRTVÁ!!!!
aby již necítila bolesti, které vzhledem k chování lékařů neexistovaly, tudíž nebyly ani vyléčitelné, v tu chvíli jsem pochopila –
!!!ONA UMÍRÁ ZAŽIVA A ONI S TÍM NIC NEDĚLAJÍ, ONI JI NECHAJÍ UMŘÍT A PAK SI VYMYSLÍ BLÁBOL PROČ JE MRTVÁ!!!!!
Mamika prosila, abychom ji vzali domů, udělali jsme tak a střídali se u ní, aby nebyla ani minutu sama. Přísahám, modlila jsem se každou sekundu ať přežije!!!!! Spojili jsme celá rodina hlavy dohromady a nakonec se maminka dostala ke skvělému neurologovi, kterého jsme slavnostně nazvali DOKTOR HAUSE, protože u ní objevil fibromialgii a mámy stav se stabilizoval – sice na bodu hodně pod nulou, ale neumírá. Což zní stejně velmi tragicky a tragické to je.
Moje máma je sama, žije jen s moji mladší sestrou, která studuje.
Můj otec je psychicky narušený (nežijí spolu od mých 5 let) ale on má plný invalidní důchod. Ano, je blázen, ano, má strach jít jen vyhodit smetí, tedy on důchod potřebuje také.
Nicméně já mám srovnání. On má strach, ale má máma TRPÍ UKRUTNÝMI BOLESTMI A SMETÍ NENÍ SCHOPNA VYHODIT KVÚLI BOLESTEM A PROTOŽE JE VYČERPANÁ JEN PO PŘEJITÍ OBYVÁKU.
Nechápu proč takovýto člověk má pracovat a neumím si představit jak to bude dělat a přesto nemá na vybranou.
TO, ŽE SE O FIBROMYALGII TAK MÁLO VÍ PŘECE NEMŮŽE ZNAMENAT, ŽE SE K TÉTO PROBLEMATICE LÉKAŘI I POSUDKOVÁ KOMISE BUDOU CHOVAT ODMÍTAVĚ.
LIDÉ TAKTO VÁŽNĚ NEMOCNÍ DLE MÉHO MAJÍ PRÁVO NA PLNĚ INVALIDNÍ DŮCHOD!
PŘEJI SI ZPĚT SVOJI MÁMU, KTERÁ SE SMĚJE, PŘEJI SI, ABY MĚLA ČAS NA TO, SE V KLIDU VYLÉČIT!
Děkuji za přečtení si „mé pravdy“
Moje nejlepší kamarádka trpí touto nemocí už několik let. Teprve nedávno si vyslechla diagnózu – fibromyalgie. Známe se už přes třicet let. Vždycky jsem ji ve škole obdivovala, co všechno zvládne, jak si umí se vším rychle poradit. Byla veselá, plná života a skvělých nápadů. Když se nám narodily děti, chodila jsem k ní pro rady, jak co nejlépe zvládat potomky, a hlavně „dobíjet baterky“. V práci patřila mezi tzv. kreativní – stále vymýšlela něco nového, brala na sebe dobrovolně další úkoly a přitom byla šťastná a spokojená – a já si jen říkala: Kde na to ta holka bere energii?
Když ji vidím dnes, brečela bych. Sotva zvládne otevřít mi dveře, odplouží se zpět do postele, mluví pomalu s jasnými známkami únavy, přemáhá bolest, vidím jí to na očích. V práci nebyla už třičtvrtě roku, ani si nedovedu představit, že by se tam mohla vrátit.
Jestliže žádá těžce nemocný člověk o příspěvek na péči, navštíví ho na základě podané žádosti dvě sociální pracovnice, které velmi podrobně zkoumají kvalitu života tohoto člověka, ptají se mj. jak vidí svoji budoucnost (moje kamarádka říká, že žádnou nemá…). Nevidím důvod, proč by tento postup nemohl být použitelný také při žádosti o ID. Zcela prokazatelně by bylo možné posoudit, zda člověk má nárok na jeho uznání. Zřejmě v tom velkou roli hraje ochota něco změnit.
Vážení! Děkuji, že se tím zabíváte!
Obvodní lékař ani specialisté (interní, kardio, imunologie, …) mi nevěří a posílají mě na psychiatrii. „“Léčí““ mě antidepresivy. Bezvýsledku. Trpím ohromnými bolestmi.
Moje „35%“ snížení práce schopnosti je asi tak 90%, přišel jsem o práci. Nemůžu žádnou najít, protože s bolestmi sotva umyji doma nádobí.
Kromě FM netrpím žádnými jinými onemocněními a proto nemohu doufat v ID.
Je mi 24 let. Jakou mám naději do budoucnosti????
Jakube, já ti rozumím, vím, jak ti je. Zvlášť, když jsi tak mladý. To ti fakt nikdo nechce věřit. Ono to totiž na nás není vidět.
Fibromyalgie vydá za několik nemocí dohromady, akorát, že to není objektivně dokazatelné.
Ale nevzdávej to, máš naději, že se najde způsob, jak ulevit od bolestí a jak získat energii. Právě proto, že jsi mladý, máš velikou šanci, že se toho okamžiku dožiješ.
MOc děkuji a velmi si toho vážím!
Jsem moc vděčné své drahé manželce, že mi hodně pomáhá a ulehčujemi život. :)
Aleno, objektivně prokazatelná FM je, a to speciální magnetickou resonancí a biopsií (v ČR nedělají, v Americe ano). Bohužel ani to nám nepomůže, ID stejně nedostaneme. Doporučuji MUDr. Hanu Jarošovou (Jesenice), ta jediná mi uvěřila a aspoň mě postavila k problému správným směrem. Jinak já bojuji s nemocí už 6 let a stále se to zhoršuje. Trochu mi pomáhá přípravek Pregabalin, ale stejně to není žádná záchrana.
Jako kdyby samotná FM nebyla dostatečný trest pro člověka, který jí trpí. ID je jen mírné zmírnění důsledků této nemoci. I kdyby člověk dostával ID ve výši průměrné mzdy, stejně ho to nezachrání. Nemoc mu bere energii pro spoustu věcí.
Dobrý den, tak koukám, že nejsem sama na koho lékaři koukají jako na lenocha a hypochondra. Je strašné co se děje.To ani nemůže být pravda.Proč mají podporu feťáci, kterým se dávají stříkačky a nám, kteří jsme pracovali a chtěli by jsme pracovat se podpory nedostane.Proč musíme žít jako zvířata do kterých se jenom kope, protože někdo si myslí, že jsme liný.ne nejsme líný, jsme opravdu nemocný a neschopný normálního lidského života a lékaři nám to ještě stěžují tím, ze nám nevěří.Mám ME/CFS a fibromyalgie je vysilujici a zàvažné onemocnění stejně jako ME/CFS.Proč nám nikdo nechce pomoct, aby jsme mohli taky aspoň trochu důstojně žít?
Tohle je kapitalismus tomu za to podekuj,ze nemas duchod..Doktori v kapitalismu si prijdou i na 70 000kc mesicne,ale chteji si vylobovat vymoci 100 000-150 000 mesicne.Kdyz maji ti nahore hodne,nemohou mit ti dole skoro nic.To je temer zakon..
Moje teta mela na toto onemocneni za komunistu plny invalidni duchod asi 20let,bylo to spravedlive,bylo to mozne…dnes to nejde,proc?Kvuli kapitalistovi,ti nahore maji prednost,a hlavne nedovoli aby je nekdo pripravil o finance a zisky!!!
Také patřím mezi pacienty s touto dg kombinovanou se syndromem chronické únavy a velmi mne znepokojuje přístup k našim potížím a hlavně s přiznáváním inval důchodů, ZTP či příspěvku na péči.. jsem takto nemocná přes 25 let, nyní mi je téměř 37 let a bez pomoci svých rodičů a bratra vím jisto jistě, že bych se tohoto věku ani nedožila, leč nejsem schopna si dojít na nákup, uvařit si, často mám problém i s osobní hygienou atd.. jak mohu být uznána invalidní v 1. stupni, když mám potíže se postarat sama o sebe, nemluvím o péči o domácnost,každá cesta na úřad či k lékaři musí být předem naplánována se členem rodiny, abych měla zajištěn odvoz a i můj projev působí mírně retardovaným dojmem, co se mluvy týče.. nemohu za to, že se má dg nedá objektivně posoudit, ale klidně se zúčastním jakési „reality show“, kde bude vidět skutečný život s touto nemocí. Kdo mi pomůže,až zůstanu sama? Na nic nemám nárok. Ale létat bohužel neumím, tak jak mohu chodit „po svých“, když to jde opravdu ztěžka? Lékaři mne již nevidí rádi a bagatelizování jsem si užila již opravdu dosti. Rady typu sportujte, ať získáte kondičku považuji za nejapný žert.. dovolil by si toto lékař říci pacientovi s DMO, autistickým lidem, ležícímu člověku s roztr sklerozou, ať si hezky udělá deset dřepíků a bude líp?! Rady typu: buďte pozitivní také nic neřeší.. jak mám být pozitivní? Prostě se obávám co bude dál..nikdy jsem nekouřila, nepila, nehýřila.. ani svou nezodpovědností jsem si nemoc nezpůsobila a přesto mne málokdo bere vážně..vyčítá někdo pacientovi po havárii, když řídil nadměrnou rychlostí své vozidlo, že nyní má dostat ZPT a příspěvek na benzín, protože zůstal na vozíku? Že kdyby býval jel podle předpisů, nemusel tak skončit? Tak proč s námi se zachází jako s povaleči, lenochy? Asi není normální, když se člověk rozhoduje zda si odpoledne ostříhá nehty na rukou či nohou, protože jsou dny a není jich málo, kdy vykonat obě tyto aktivity je opravdu fuška.. moc moc věřím, že se vše posune směrem k lepšímu a oroduji za všechny takto nemocné..
Jsem ráda, že se stále více mluví a píše o této nemoci.Fibromyalgii mi diagnostikovali před 7 měsíci. Trpěla jsem bolestmi již několik let, ale nenašel se odborník, který by mi nemoc diagnostikoval a hlavně byl ochoten se jí zabývat. Moje neuroložka už mě raději neviděla a naposledy mě poslala na psychiatrii a na hypnozu. Nepomohlo to, jen antidepresiva mírně utlumila moje uplakané dny. Musela jsem vyhledat nového neurologa, který se nejdřív musel prokousat hromadou mých papírů a pak mi udělal běžné testy na viry, prosahal tělo a bylo jasno. FM stojí hodně sil nejen mě, ale potažmo celou rodinu. Protože jsem sama s dcerami, pomáhají i prarodiče. V době, kdy bych se měla starat o ně já, starají se oni o mě. Jen v mém okolí jsou dva lidé, kteří mají plný invalidní důchod a u toho běžně fungují a bolesti mají v mnohem menší míře než my fibromyalgici. Myslím, že posudkový lékař v takovýchto případech jako je FM, by mohl svoje posouzení rozšířit i na osobní kozultaci nebo návštěvu nemocného, nejen pročítat papíry a zákony či vyhlášky. Je smutné, že paní, která si ráno ani nezvládne vyčistit bez bolesti zuby dostane sotva 1. stupeň. Věřím v lepší časy pro nás FM.
Nemyslím si, že tím, že lékařská věda nezná metodu, jímž by fibromyalgii prokázala tak, jako u jiných nemocí, tzn. z krve, CT, MR apod. by měli být pacienti odsouzeni k takovému přístupu, s nímž se setkáváme.
Lékař, který FM zná, ví, jak ji diagnostikovat a jak nemoc ovlivňuji život člověka. Palpační metoda ukáže přítomnost bolestivých míst a dotazník, např. McGill, přesně ukáže ovlivněnost pacientova života.
Vidím to spíš jako obavu lékařů o simulaci pacienta a nedůvěru v jejich výpovědi v kontextu s nedostatkem „důkazů“.
Co se týče tvrzení, že postiženíje nižší než 35 procent…
Považuji se za pacienta, ve srovnání s ostatními, které znám, který je na tom velmi dobře. Jsem jeden z nejzdravějších pacientů s FM, také nejmladší, ačkoli mám FM od cca tří let.
Nikdy jsem nestačila kolektivu, jako dítě hlavně fyzicky, nemohla jsem sportovat, nevydržela jsem delší zábavu. Byla jsem ale velmi chytrá, četla jsem, byla jsem výtvarně nadaná.
V pubertě jsem se hodně zhoršila, větší bolesti, větší potíže s mluvou, soustředěním, inteligencí všeobecně. Byla jsem z výběrové školy vyhozena před maturitou a nikdy jsem neměla normální práci. Nemohla jsem pracovat hlavou, protože se dokážu plně soustředit maximálně hodinu, nemohu pracovat fyzicky, protože to vydržím půl dne a následně týden nemohu fungovat ani na poli osobní hygieny.
Prožila jsem měsíce v posteli. Nyní funguji tak, že si musím vybrat. Bud půjdu například nakoupit, nebo budu něco dělat doma. Zbytek dne a života spím. Pokud udělám něco navíc, trpím několik dní totálním vyčerpáním a nesnesitelnými bolestmi.
Je mi 25 let a žiju život 90 leté paní, která celý život pracovala ve fabrice.
To je výkonostní pokles 35 procent? Myslím, že ne.
Nejde mi o státní peníze. Jde mi o normální život. Aspoň trochu.
Jsem také ráda, že se konečně začíná mluvit o této nemoci. Velkou mírou nás trpících pacientů, kteří se snaží o uznání fibromyalgie jako vážného onemocnění.Sama mám toto onemocnění 16 let. V zahraničí je fibromyalgie uznávaná lékařskou i sociální oblastí a nedochází ke zpochybňování utrpení pacientů s FM.Ráda bych se dožila,že FM bude brána jako závažné onemocnění, srovnatelné s roztoušenou sklerosou a dalšími invalidující chorobami.Chybí v tomto státě snaha lékařů toto onemocnění brát zcela vážně. Neustále se setkávám s neznalostí lékařů základních rysů FM. Pokud se nezačnou oni sebevzdělávat v této oblasti, nebudou schopni pomoct svým pacientům. I když je diagnostika FM neprůkazná, určitě by šel vytvořit nějaký hodnotící systém, provedený odborníky z řad revmatologů a neurologů, aby nedocházelo ke zneužívání nemoci k invaliditě.Je to jen o zájmu a o lidech, jak se k tomu postaví.
Dobrý den,
to je výborné-takže lidé s diagnozou fibromyalgie trpící stálou bolestí,prakticky nepoužitelní na jakoukoliv lehčí i těžší práci,navštěvující jednoho lékaře za druhým pokud je to v jejich silách,špatný psychický stav a nemluvě o potřebě léků na bolest,….Podle posud.komise a tabulek jsou v podstatě zdraví.
Velmi mě šokují lidé pracující celý den na zahrádce nebo posedávající po restauračních zařízeních jsou v naprosté pohodě a mají plný důchod.
My sotva se ploužící jsme vlastně zdraví ???????
Dobrý den,
fibromyalgický syndrom mi byl po téměř 9 letech onemocnění diagnostikován v rehabilitačním ústavu. Celých 9 let bylo mé onemocnění bagatelizováno i když mne omezuje v každodenním životě natolik, že nemohu vykonávat téměř žádné, ani mírně námahové činnosti, rok od roku se příznaky bohužel zhoršují…Jakýkoli fyzický či psychický výkon se projeví neutuchajícími bolestmi namáhané svaloviny a tzv. „mozkovou mlhou“ Problém ve stanovení diagnozy je v tom, že příznaků onemocnění je nespočetné množství a laboratorními vyšetřeními se bohužel neprokáže téměř nic, což nás pacienty s tímto postižením nesmírně zasahuje, hlavně z důvodů sociálních, protože nám většinou není přiznán ani první stupeň invalidity a přitom jsme fyzicky omezení natolik, že nejsme mnohokrát ani schopni vykonávat základní každodenní činnosti. Jakýkoli pohyb je pro nás veliké fyzické vypětí, které se projeví ponámahovou bolestí a nesoustředěností.V ostatních zemích existují centra pro výzkum této nemoci, společně s únavovým syndromem…Pacientů s těmito civilizačními chorobami přibývá geometrickou řadou a v této zemi není jediné centrum, které by se onemocněními tohoto druhu cíleně zabývalo.. Většina lékařů má tendenci onemocnění psychiatrizovat. Tento přístup lékařů mne velice ponižuje, pokud mohu mluvit sama za sebe, nikdy jsem nebyla žádný povaleč a velice ráda jsem vykonávala své zaměstnání, tato bolestivá a krutá nemoc mi bohužel nedovoluje už téměř nic a přesto se mnozí lékaři na mě dívají jako na hypochondra. Pro srovnání uvádím, že má toto onemocnění mnohé společné příznaky např. s roztroušenou sklerózou, která byla také před pár desetiletími bagatelizována a zařazována do psychiatrických diagnoz.
dobrý den Ireno,
plně s Vaším názorem souhlasím, moje problémy trvají už tři roky a všechno mi začalo onemocněním, které mi léčili 3 měsíce jako angínu.Vyzkoušeli na mě všechna antibiotika bez úspěchu a po třech měsících mi můj alergolog řekl, že mám vni krvi virus EBV ,ni jiného mi k tomu neřekl.Přidávaly se další zdravotní problémy, tak si mě doktoři přehazovali jako horký brambor a nakonec mě poslali na psychiatrii.Mám výbornou praktickou lékařku, která mě chápe, ale ostatní lékaři na mě koukají jako na hypochondra, který si vymýšlí.Sice mám invalidní důchod 1.stupně, který je pár korun, takže jsem si nakonec musela najít práci.Pro bolesti kloubů mě paní doktorka poslala do revmatologického ústavu, kde mi pan doktor víceméně řekl, že tam nepatřím a že se jedná o fybromyalgii.Oznámil mi jako že někteří lidé víc vnímají bolest a že na to pomáhá např joga apod.Jsem z vesnice a nedovedu si představit, že bych po práci jela někam do města cvičit.Opravdu si připadám, jako bych doktory obtěžovala, ale nikdo si nedokáže představit, jaké to je, před onemocněním jsem byla trochu hyperaktivní člověk a teď si občas připadám jako živá mrtvola, po roce jsem šla na ples, a pak celou neděli prospala.Každému, kdo si myslí, že jsme hypochondři bych na týden půjčila svoje tělo, aby věděli, jak se cítíme.
Máte naprostou pravdu mě to taky stanovili tuto diagnozu a na psychiatra se necítím mám 4 děti postavila jsem z manželem baráček dělám dvanáctky dojíždím takže jsem čtrnáct hodin z baráku k tomu mám jednu dceru s postižením a jsem opravdu vyčerpaná když mi to řekli tak jsem probrečela tři dni už nevím co mám dělat nedokážu si představit že bych měla jít po práci si zacvičit jsem ráda když se dobelhám domu a to nemluvím o tom jaký mám výkony v práci i doma v poslední době jak to tak poslouchám tak asi opravdu skončím na psichyně
Plně s Vámi soucitím,10 let mi trvalo než má revmatoložka vyslovila tuto diagnosu.Léta přecházené nachlazeni z důvodu,že bych přišla o práci jelikož jsem vychovávala sama 4 děti,a chtěla jsem jim dopřát nějaké dobré vzdělání.Tak že 15 let 2 zaměstnáni.Pak přišlo nějaké nachlazení a nemohla jsem se z toho nějak dostat.Obvodni lékař to je jarní únava kupte si vitamíny.A bolesti a únava se stupňovala až má nejlepší kamarádka mne po známosti dostala do Ra ordinace.Začal kolotoč,plícní chlamýdie,Eb virus,cmv,toxo,a herpes viry,do toho cukrovka,chronické záněty urogenitalniho traktu.4roky množsví antibiotik a antivirotik po té proktokolitída 6aludeční vředy atd.Téměř rok na nemocenské a po té vypověď ze zamněstnání jelikož jsem nezvládala zamněstnání prod,v potravinách.Od 3 odborných lékařů dop.na ID.A jak jsem dopadla?Posudkář to smetl ze stolu,prý jsem psychicky narušená ale svou práci mohu prý vykonávat dále.Po tomto výroku jsem se zhroutila,a p.lékaři s pláčem položila otázku,zda nekdy viděl pracovat prodavačku.Vysmál se mi,a prý tak se odvolajte.Neměla jsem sílu.Podotýkám že jsem nikdy nebyla na Úp amám odpracovano cca27 let čistých.Dnes jsem byla na kontrole a mám si znovu požádat o ID.Mám strach tam jít.Nevím co mám dělat.
Dobrý den, velice si vážím, že se touto problematikou zaobíráte.
°Zároveň je velmi nesnadné, až nemožné, stanovit objektivní míru poklesu jeho pracovní schopnosti. Prakticky neexistuje metoda, kterou by se toto dalo objektivně stanovit. >>> Pomocí ergodiagnostiky, zátěžových testů, dotazníky kvality života aj.
° Je velmi problematické prokázat současnými diagnostickými metodami (odběr krve, rentgen, CT, apod.), že pacient opravdu, objektivně, trpí touto chorobou. >>>> V zahraničí se používá krevní test i zobrazovací metody jenž jasně prokazují přítomnost fibromyalgie. Nicméně pro diagnostiku to není podstatné.
° S politováním musím sdělit, že není ani příliš diagnóz, uvedených v této vyhlášce, ke kterým by šla fibromyalgie přiřadit, či analogicky podle nich posuzovat. >>>> Jde o onemocnění CNS, neurologické.
° Fibromyalgie nepatří mezi vzácná onemocnění. Prevalence až 10%. To, že není v ČR známá, uznávaná a diagnostikovaná není vina pacientů. Převážná část fibromyalgiků je v ČR mylně diagnostikována na úplně jinou dg, nespravedlivě psychiatrizována.
Ale jděte, 10%? To by měl skoro každý, to byste tu nemoc dost shazovala, protože potom si skutečně můžou říci – unavený je přece skoro každý. Ale tato únava je podstatně horší a vyčerpávající, postupně vás vyřadí z pracovního i osobního života…
Já s těmi deseti procenty zase takový problém nemám. Jelikož nemoc má vícero stádií, někteří lidé si opravdu můžou myslet, že jsou „jenom“ unavení a přitom je to první fáze FM. Beru to podle sebe, léčím se už šest let a ze začátku jsme si já i doktoři mysleli, že se jedná jen o virozu, únavu, nedostatek vitaminů nebo minerálů apod. Dnes už sotva udržím kartáček v ruce.