„Život se nesmí točit jen kolem nemoci dítěte“

ilustrační foto: nickfrost / sxc.hu

Přemýšlela, co po ní život chce. Nenapadlo ji nic menšího, než že na náměstí uspořádá velkou společenskou akci Štěstí s překážkou. Má pomoci nejen lidem a rodinám s handicapem.

 

I matka tlačící vozík s handicapovaným dítětem může být šťastná. Může se smát běžným věcem, být jednou z davu. Tak uvažuje Alena Čarvašová z Boršova nad Vltavou.

Na první pohled energická a odhodlaná žena se rozhodla, že na českobudějovickém náměstí Přemysla Otakara II. uspořádá v září velkou akci s názvem Štěstí s překážkou. Chce na ní ukázat, jak žijí rodiny a lidé, kteří se denně vypořádávají s nějakým handicapem. Nad kávou pak otevřeně mluví i o vlastní rodině a neustálém dohledu, který potřebuje jedna z jejích dcer.

– Na vaší společenské akci v Budějovicích se setkají rodiny s dětmi s mimořádnou péči, ale i ostatní lidé. Kdy se ve vaší hlavě zrodil nápad tuto událost uspořádat?

Jsem hrozný maximalista. Nejdříve jsem si dokonce myslela, že by to mohla být celorepubliková akce ve všech velkých městech. Ta myšlenka je ve mně stále, ale bude lepší začít postupně. Poprvé mě to napadlo v létě na dovolené. Večer jsem ležela v posteli a ptala se, co po mně život vlastně chce. Proč se mi dějí některé věci, co umím, neumím, a jak to mohu využít. Řekla jsem si, že umím organizovat a rozhýbávat lidi a mám na srdci něco, co chci sdělit.

– Co už jste od léta stihla připravit?

Nejdříve jsem vše sepsala, odhadla, kolik to bude stát, a koho a co k tomu budu potřebovat. Pak jsem oslovila například ředitelku pojišťovny ministerstva vnitra a ona mě podpořila s tím, že je to dobrá myšlenka. Už máme termín, akce bude 28. září na náměstí Přemysla Otakara II.

– Budete mít i známého moderátora?

Akci bude moderovat Jiří Mádl. Přislíbená je účast skupin The Tap Tap a Nezmaři. Spolupracujeme s Arpidou, pak s českobudějovickým Střediskem rané péče a Jihočeskou univerzitou. To jsou naši partneři, kteří se na akci podílejí. Máme už i záštitu hejtmana a podala jsem žádost o grant také na magistrát. V současné době oslovujeme sponzory, kteří mají chuť spojit své jméno s myšlenkou naší akce. Za každého takového jsme velmi vděční.

– Několikrát jste řekla, že akcí chcete něco sdělit. Co chcete říct a jakou formou?

Sdělení jsou dvě. První směřuji na rodiče, kterým se narodilo dítě s handicapem. Nebo k němu v průběhu života dojde, ale i k lidem, kteří mají doma někoho s nevyléčitelnou nemocí.

– A to druhé?

Mířím k veřejnosti, která mezi blízkými nikoho takového nemá. Jde jen o můj názor a ostatní nemusí souhlasit, budu ale ráda, když se inspirují. Rodinám chci říct, že je důležité přijmout, co je v životě potkalo, a nemusí to brát jako kříž, který mají táhnout, ale jako příležitost k posunu dál. Chci, aby se nevnímali tak, že na ně okolí pohlíží a říká, jakou mají smůlu, jaké je potkalo neštěstí.

– Je to svým způsobem i štěstí?

My jsme ti, kteří se starají o někoho, kdo má moc měnit svět. Dostali jsme domů anděla, takže jsme na tom svým způsobem dobře. Máme samozřejmě strašně moc práce. Já třeba řeším situace, že se otočím a najednou už mám vypuštěné topení nebo dcera sní minci. Na druhou stranu, ten člověk vám dává něco, co vám nikdo jiný nedá.

– Udělal handicap vaší dcery Lucinky vás a rodinu lepšími lidmi?

Spíš bych řekla lidmi s širším rozhledem. Nevidíte jen za první roh, ale za několik dalších. Naopak mě to zbavilo mých mladických ideálů. Myslela jsem si, že jsem lepší, ale není to tak. Vím, že si dokážu sáhnout na dno a být ošklivá, a pak je mi to samozřejmě líto. Bez dcery bych to nepoznala, dává mi vědět, kdo jsem, že nemohu nikoho soudit.

– Jakou nemoc dcera má?

Smíšenou neurologickou poruchu – mentální retardaci. To znamená, že se chová nestandardně. Je sice strašně dobrosrdečná, což s nemocí nesouvisí, ale nedokáže se koncentrovat, vznáší se někde nad zemí a je nevyzpytatelná. Dělá věci, o kterých ví, že je dělat nemá. Ta informace se zkrátka nedostane tak daleko, jak by měla. Bude vám do očí říkat, že peníze se do pusy nestrkají, ale přitom si je tam dá. A je hodně rychlá, i když stojím u ní, tak pak nestihnu včas zareagovat a minci jí sebrat.

– Kolik je jí let? Máte ještě jednu dceru, Janičku. Jaký spolu mají vztah?

Lucince bude sedm, mladší Janičce budou tři roky. Říkají maminko, my se milujeme. Uvědomuji si, že jsou nyní mentálně na stejné úrovni. Náramně si rozumí, mladší ji vede, protože je taková ředitelka a moc se jí líbí, že může větší sestřičce něco ukazovat, a ona si to nechá líbit. Kéž by to vydrželo na věky, ale mám obavy, že se s postupujícím časem začnou rozcházet. Třeba ale ne, snažím se je vychovávat tak, aby se to nestalo. Jsou to sestřičky, které jsou si navzájem moc užitečné.

– Vraťme se zpátky k chystané akci na náměstí. Jak si den Štěstí s překážkou představujete?

Kromě zmíněných hudebních skupin máme v plánu běh přes překážky. Ty vyrobí ze slámy klienti Arpidy. Účastníci budou mít možnost si koupit deštníky nebo trička. Zakoupením přispějí k tomu, že budeme všichni vypadat stejně a táhneme za jeden provaz. Výtěžek z prodeje dostane Arpida. Ona a další organizace pomáhající rodinám s nemocným člověkem. Budou mít možnost představit a ukázat, co dělají. Akci bych chtěla symbolicky končit tím, že se všichni pod deštníky schováme.

– Máte na mysli nějaké konkrétní organizace?

Hlavně ty, které nabízejí takzvanou respitní péči. Umí se tedy postarat o nemocného člověka a pohlídají ho do doby, než si vy zařídíte potřebné věci. Ale třeba vám i umožní někam odjet a vyčistit si hlavu.

– Vyčistit hlavu?

Ano, rodiče jsou v permanentním nasazení, často žijí ve strachu, co s dítětem jednou bude. Z toho člověk občas potřebuje na chvíli vypadnout, jinak to nedopadne dobře.

– Už rozumím…

Mnozí se nemohou obrátit o pomoc na prarodiče, pro ně jsou pak tyto organizace nesmírně důležité. Takových společností, bohužel, není mnoho, potýkají se s obrovskými finančními potížemi, jsou často odkázáni na sponzory, kterých není nazbyt. Přesto na ty, kteří existují, se lidé nesmí bát obrátit. To není selhání, ale naopak prostředek, jak pomoci rodině, protože ona není jen dítě. Život se nesmí točit jen kolem jeho nemoci, jinak zboříte všechno kolem.

– Přijmout něco takového je asi pro mnohé dost složité.

Někdy to trvá roky, ale když si nutnost žít dál člověk uvědomí, když si dovolí být šťastný navzdory bolesti, snáz pak vše přijímá. I to bychom chtěli akcí na náměstí říct a ukázat. Až se nám tohle dostane pod kůži, pak mezi sebou konečně přestaneme dělat rozdíly.

Mladá fronta DNES

Lukáš Marek
http://zpravy.idnes.cz/ mfdnes.asp

ilustrační foto: nickfrost sxc.hu

(21, 1)

Buďte první, kdo vloží komentář

Přidejte odpověď

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.