Sama se jako pacientka snažila přijít na to, co by těžce nemocní mohli udělat, aby si to všechno alespoň trochu usnadnili. Rozhodla se hledat cesty pomoci. Rozhovor Českého rozhlasu s Janou Drexlerovou (foto), ředitelkou sítě MAMMA HELP center.
Na to, aby se člověk stal ředitelem nějakého sdružení, jako třeba paní magistra Jana Drexlerová ředitelkou sdružení MAMMA HELP, na to se nedá studovat, k tomu se musí člověk nějakým způsobem propracovat. Ale jaké bylo vaše původní povolání a vůbec začneme ještě dřív, jaké byly vaše dětské touhy po tom, co budete dělat
Jana DREXLEROVÁ
Tak já jsem si svoje původní povolání opravdu vysnila jako malá holka, chtěla jsem bejt vždycky novinářkou a stala jsem se jí, i když s velkými problémy a potížemi, jak už to tak v té době bylo, že, to bylo, říkám tomu přes překážky k cíli. Takže jsem tu Fakultu žurnalistiky studovala už jako vdaná, už jako máma dvou dětí, při práci a v době, kdy jsem měla tu školu ukončit zdárně, tak jsem se poprvé rozvedla. Takže to opravdu nebyla procházka růžovým sadem, ale …
Takže myšlenky na všechno možné, jenom ne na studium …
… ale samozřejmě, ale byli na mě hodný, dali mi rok odklad a takže se mi to povedlo a ten titul dnes mám. Nicméně musím říct, že na tom titulu si rozhodně vůbec nezakládám.
To znamená, že když jste chtěla být novinářkou už od dětství, tak jste už na škole něco psala?
No, tak dokonce jsem myslím v 9. třídě, možná už v 8. vydávala školní časopis, dodneška si pamatuju, že se jmenoval Kolem nás a tuhle jsem jela přes svůj rodný Mělník a své vnučce jsem vykládala, jak jsem navštěvovala ředitele podniků, které tam v tu dobu fungovaly, aby mi řekli, aby mě provedli takovou exkurzí a abychom společně nalákali adepty do učebních oborů. Když se na to dneska takhle ohlídnu, tak si říkám, že jsem byla docela drzá, nicméně bavilo mě to a vždycky myslím něco, co přede mnou stálo jako výzva, tak mě tak jako hodně postrkávalo dopředu a motivovalo, no.
Když jste vystudovala Fakultu žurnalistiky, tak jste šla někam do novin, nebo jste byla na volné noze?
Já jsem dělala původně ve Večerní Praze chvíli, pak jsem šla do, protože samozřejmě jsem se starala o ty děcka a byla jsem na to sama, tak jsem byla v Orbisu, kde bylo dost možné pracovat i z domova, takže jsem psala články, občas jsem jela na nějakou reportáž, dopracovala jsem to k tomu, že jsem vedla časopis pro krajany Čechoslovačka, to byl takový známý časopis a některé další, které se taky vydávaly pro krajany v zahraničí.
Jak jste se vůbec dostala ke sdružení MAMMA HELP?
No, ještě mám takovou malou kapitolu svého života, kdy jsem měla původně nakladatelství, shodou okolností kousíček odsud v Křižíkové a v době, kdy jsem, kdy jsme byli vcelku na tom dobře, pokud jde o to podnikání, měla jsem tam zaměstnané i své dva syny a řadu jejich kamarádů, tak jsem onemocněla. A byl to další takový velký mezník mého života, protože samozřejmě s podnikáním byl konec i z řady různých jiných důvodů, nejen kvůli téhle nemoci, ale zmiňuju to proto, že když jsem skončila svoji léčbu, nebo blížila se ta léčba ke konci, tak jsem vlastně neměla se kam vrátit a i možná to byla motivace k tomu, abych začala dělat něco jiného. No a na tu cestu založení pacientského sdružení mě nasměrovala jednak moje psycholožka, která mi v té době hodně pomáhala a jednak pan doktor Václav Pecha, který byl mým onkologem a který měl podobnou myšlenku jako já, že bychom mohli pacientskou organizaci nejen založit, ale dělat tu práci trošku jinak než organizace, které v tu dobu fungovaly.
Co je MAMMA HELP, která se stará o ženy s karcinomem prsu, tak to si myslím, že je veřejnosti dost známé, ale kdo jsou „mammahelpky“
No, tak je to původně takové intimní oslovení žen, které v tom sdružení nějak fungují, respektive, které se staly členkami, ale myslím, že už jsme ho natolik rozšířili to pojmenování, že prostě to nikoho neuráží, když takhle se oslovíme navzájem i na veřejnosti a samozřejmě členy toho sdružení se nemusí stát pouze pacientky, ale řada žen, které se u nás také zaregistrovaly, jsou sympatizantky, přátelé těch nemocných žen a je tam také řada lékařů a sestřiček, které v některých činnostech nám pomáhají, nebo jsou k nám velmi vstřícní …
Jaká je hlavní náplň třeba v činnosti „mammahelpek“?
To sdružení samozřejmě funguje pro všechny, které potřebujou nějakou pomoc, které se chtějí nějakým způsobem sdružovat, ale to, co je nejdůležitější, náš hlavní projekt je vlastně budování sítě těch poraden, těch center, které dneska máme v 7 městech. A to je to, čím se odlišujeme od většiny původních organizací pacientských, protože nám nejde v prvé řadě o tu komunitu, jde nám o to, že to, do toho centra může přijít každý, kdo tu pomoc potřebuje a nemusí se stát členem toho sdružení. Takže v těch poradnách jsou denně k dispozici laické terapeutky, což jsou právě „mammahelpky“, které tuto práci chtějí dělat, které na ní mají dispozice, které jsou dostatečně empatické, které podstoupí nějaké proškolení, supervize k tomu samozřejmě také patří a které fungují jako především vrby pro ty, které přijdou nově nemocné …
Takové laické psycholožky vlastně trošku.
… tak přesně. My si nehrajeme na psycholožky, my jsme terapeutky, které především mohou nabídnout tu osobní zkušenost s nemocí, to je to, co studovaná psycholožka nemůže, pokud není sama pacientkou, a takových je málo. A navíc si myslíme, že není vždy nutné, aby žena, která onemocní a karcinomem prsu a dostane se do tíživé situace osobní, aby hned navštěvovala kvalifikovanou psycholožku a samozřejmě ty, které to opravdu potom potřebují, tak je nasměrujeme na odborníky, kteří s náma spolupracují, víme o takových, které se třeba specializují na onkologické pacientky, ale při té nemoci, respektive té dlouhé léčbě to není vždycky nutné, aby vyhledávaly pomoc odborníka.
Kdy vlastně MAMMA HELP centra vznikla a už od začátku měla takové masivní rozšíření a působení?
No, jak jsem říkala, my jsme tu myšlenku měli shodnou s panem primářem Václavem Pechou a oba jsme chtěli udělat poradnu, která bude průchozí, jak jsem se zmínila, je to pro každého, kdo přijde. Začínali jsme v Praze a 4 roky vlastně jsme měli jenom tu pražskou poradnu, kousíček od Vinohradské nemocnice, takže ty, které šly na onkologii nás měly při cestě a to bylo velmi příhodné a když se ukázalo, že je zájem mnohem větší už než stihneme pojmout, protože k nám jezdily ženy z Jihočeského i Středočeského kraje, ze Severočeského kraje, tak jsme chtěli zkusit, jestli by tento model šlo přenést bez újmy na kvalitě i někam jinam. A tehdy jsem potkala v Brnu Janu Zrnečkovou, která bohužel dnes už s námi není, ale která měla opravdu velké nadšení pro to zapálení a udělali jsme vlastně druhé centrum v Brně. Ukázalo se, že model funguje, samozřejmě musíme dodržovat jistá pravidla, nějaké standardy, abychom všude tu pomoc poskytovali stejně, stejným způsobem, abysme všude vychovali kvalitní tým těch terapeutek, no a pak se postupně ta síť začala rozšiřovat. Vlastně poslední centrum, které vzniklo před 2 roky je v Olomouci a my se chystáme v letošním roce otevřít nové další. A tentokrát doufám, že v Českých Budějovicích, protože tam už to slibujeme dlouho.
Já si myslím, že ten nejdůležitější asi moment, kterým MAMMA HELP centra mohou svým klientkám poskytnout, je ta rada psychologická,
Nám nepřísluší dávat medicínské rady a naopak nám přísluší pomoci v takových praktických věcech. A také ženy se nám mnohem snáze svěřují, než by se třeba svěřily svému onkologovi, který samozřejmě ani by neměl čas jim zodpovědět otázky typu, kde si mám koupit, vybrat tu správnou paruku nebo jak to mám s prsní náhradou, takzvanou epitézou, jak si mohu koupit speciální protetické prádlo, nebo plavky, to jsou technické věci, které myslím, že zvládáme velice dobře. A samozřejmě jsme schopné dát i kontakty na různá pracoviště, třeba následné péče, co se týče nějakých, poškození nebo následků té léčby, už ne té nemoci, spíš té léčby, která je opravdu náročná, jako je třeba lymfatický otok ruky, nebo neuropatie, jiné problémy, péče o jizvu po pokud dojde k ablaci, to znamená odstranění celého prsu, tak ta jizva je poměrně velká, je potřeba se o ni nějakým způsobem starat. Tohle všechno je takový servis, který my můžeme poskytnout a poskytujeme ho, myslím kvalitní.
jsem si někde přečetl, že třeba vyřizování sociální pomoci jaksi těm klientkám docela jako kulhá. Je to tak?
No, tak to bohužel je trpká stránka věci, se kterou se setkáváme, protože my v tomto těm klientkám opravdu pomoci nemůžeme. My jim můžeme napovědět, kam se mají obrátit, jak se mají odvolat, komu mají napsat, ale víme, že ty výsledky bývají tristní a bohužel sociální systém, který je u nás nastaven právě pro lidi, který mají nějaký handicap, a to je vlastně chronické onemocnění, rakovina prsu, nelze říct, že jsme vyléčené, ta nemoc bohužel strašně ráda se vrací a vrací se třeba i po hodně letech, kdy už opravdu člověk to nečeká. A druhá věc je, že tak, jak je dneska obtížné najít práci i pro zdravého člověka, tak pro ženy, které jsou po těžké nemoci a které navíc jsou chvíli před důchodem zpravidla, nejvíc je nás nemocných právě mezi 40, 55 a to už se ta práce hledá těžko i zdravému, natož někomu, kdo občas musí jít k lékaři a kdo má třeba jisté problémy. To je frustrující, protože nedokážeme opravdu těm lidem pomoci tak, jak třeba si i představují, když k nám přijdou. My nejsme nadace, nemůžeme ty lidi finančně podporovat i kdybychom chtěli a měli z čeho. A navíc jsme sdružení, které se vlastně musí nějak samo uživit a státní podpora je, má rapidně klesající úroveň v posledních letech pro tu naši práci. Ač jsme kdysi začínali s tím, že nás podporovalo jak ministerstvo zdravotnictví, tak ministerstvo práce a sociálních věcí jistými dotacemi, tak to už dneska není pravda a my se snažíme opečovávat si nějaké naše partnery firemní, snažíme se získat peníze od jednotlivců všemi možnými způsoby, jak to jde a také se snažíme si vydělat. Já bych chtěla požádat lidi, kteří se třeba podívají na naše stránky www.mammahelp.cz, aby se podívali také na náš e-shop, na naše výrobky, které dělají ženy právě v MAMMA HELP centrech, když odpoledne se chtějí sejít a ne jenom si povídat, ale také něco vyrábět. Myslím, že máme řadu hezkých výrobků, které jsou téměř profesionálně udělané, že jsou hezké, dá se z nich vybrat. Podpoříte nás tím, když se do mammashopu podíváte a něco si vyberete. My vám to rádi pošleme, nebo si můžete přijít do některého našeho centra.
to je asi strašné, když se člověk dozví tu diagnózu. Jak se s tím vyrovnat, jak jste se s tím vyrovnávala vy?
No, není na to jednoduchý recept a ten, který třeba byl dobrý pro mě, nemusí být dobrý pro někoho jiného. Já jsem měla tu anamnézu rodinnou, to zatížení v rodině, takže jsem tak vždycky trošku si myslela, že se mi to může stát. Nicméně , když jsem tu zprávu uslyšela, tak jsem zpanikařila, jako všichni ostatní, kdo na to nikdy ani nepomysleli. Já si myslím, že po té první atace toho velkého strachu a té paniky a strachu o život, je potřeba začít především spolupracovat s tím onkologem, najít si takovej pevnej bod a kromě toho lékaře to může být někdo, kdo, komu věříte, kdo vás dokáže podržet, kdo nebude vás utěšovat jenom tím, že vás bude plácat po rameni a bude říkat, ty to dokážeš, protože každá z nás má chvíle, kdy se potřebuje vyplakat, kdy potřebuje se svěřit, že má velkou úzkost a velký strach a k tomu právě potřebuje toho dobrého člověka vedle sebe, kterému věří.
v takovém případě takovému člověku?
No, já jsem měla v době, kdy jsem onemocněla, okolo sebe těch 15 mladých lidí, kteří v té mé firmě pracovali a já musím říct, že jsem strašně nejdřív bojovala sama se sebou, abych jim dovolila, aby mi pomohli. Já tu zkušenost svoji vlastní v tomto ohledu se snažím říkat dál proto, že vím, že onemocní právě ženy, které jsou svým způsobem aktivní, energické, odpovědné, které moc neumějí odpočívat, které mají pocit, že všechno na nich stojí a pak se jim toto přihodí a ony vlastně moc neumějí být za ty slabé, bezmocné, stydí se za to, to byl přesně můj případ. A jak jsem říkala, pomohlo mi to v hlavě narovnat má psycholožka, která, když jsem první hodinu u ní probrečela, tak mi řekla, a kdy byste jindy měla plakat, když ne teď? Protože já jsem se za to, že brečím, pořád omlouvala a sama jsem si taky diagnostikovala, že mám depresi z toho, že mám depresi. A to jsou věci, které člověk musí si prožít, musí jimi projít, nejde si to přečíst v nějaké brožurce, nejde to si jenom o tom s někým popovídat, je potřeba opravdu projít tímhle tím v uvozovkách očistcem, aby člověk pochopil, že může být zranitelný a že si může dovolit o tu pomoc říct, nemusí se za to stydět a potom vlastně z toho profituje. No a když to všechno dobře dopadne, tak si myslím, že je taky připravený na to, aby zase on jindy pomohl někomu jinému. Pro mě to, že jsme založili MAMMA HELP byl nový způsob realizace, seberealizace, to bezesporu, nijak se tím netajím, ale myslela jsem si, že to, co jsem já získala tím, že jsem prošla tou nemocí, nějakým způsobem můžu použít k tomu, aby někdo další našel podobnou cestu. A samozřejmě za ty roky jsem zjistila, že každý jsme jiný, že každý tu cestu musíme hledat podle sebe, že jedna univerzální rada neexistuje, že ten člověk, někdo je víc uzavřený a je to, co teď říkám, pro něj třeba nepřijatelné, protože chce být sám a neumí se otevřít. Má to podle mého o moc těžší, ale je to jeho cesta, jeho volba a není možné na něj tlačit a říkat mu: Musíš někam jít, musíš se někde vypovídat. Je to opravdu o tom, že každý bysme měli poznat sami sebe.
Zrovna nedávno proběhla taková bohulibá akce, která může taky z části pomoc síti MAMMA HELP center,. Vydaly jste kalendář, viďte?
Vydaly jsme moc hezký kalendář, jsem na něj opravdu pyšná, protože z těch kalendářů, které jsme vydaly do té doby, je nejkrásnější, jeho autorkou je Dita Pepe, fotografka, která ráda fotí portréty, neobvyklé, zvláštní a ten kalendář se jmenuje taky trošku zvláštně Babičky a holčičky s růžovou mašlí. A nezmínila jsem, že růžová mašlička nebo stužka je symbolem boje proti rakovině prsu a my jsme vybrali mammahelpky, které mají vnučky různého věku a ty dvojice se nafotily na jednotlivé stránky našeho letošního kalendáře. Je to takový trošku retro styl a všem to tam moc sluší. Já si myslím, že ta myšlenka, která tam je trošku v podtextu, že všechny jsme moc šťastné, že ty vnučky máme a všechny se trošku bojíme, aby byly zdravé, aby žily šťastně, to v těch fotkách je, i když tak podprahově. Doufám, že se nám to povedlo, kalendář se hodně líbí a jestli to ještě někdo chcete zkusit, zavolejte do našich center, podívejte se na webky, možná ještě nějaký zbyteček tam bude.
Začne nám zanedlouho nový rok 2014. Co vás čeká za větší akce MAMMA HELP centra?
No, víte, my se vždycky snažíme vymyslet nějakou novinku. Jinak těch stálých aktivit jako jsou rekondiční pobyty a jiné takové záležitosti, těch máme požehnaně, nicméně v tom příštím roce bychom chtěli udělat takový prodloužený víkend pro partnery. Protože v loňském roce jsme udělali víkend pro mladé pacientky s dětmi a bylo to velmi zvláštní, specifické a všem se to opravdu líbilo. Ale nejen, že se jim to líbilo, k něčemu, to opravdu bylo. A my jsme se rozhodli, že víc vtáhneme do hry manžele, partnery těch pacientek, kteří právě ne vždy umí se svými nemocnými ženami hovořit tak, aby to prospělo oběma stranám. Ono je to těžké pro toho doprovázejícího člověka. Takže to je taková naše první akce, kterou plánujeme hned na jaro roku 2014.
Přeju vám, paní Drexlerová, aby se nejenom tahle akce vydařila, abyste pořád tak, jak se vám to zatím daří, ženám, které to opravdu potřebují, takhle velice krásně pomáhali a myslím si, že ony vám to samy budou určitě rády vracet. Moc vám děkuju za vaši návštěvu a ať se všechno daří.
podle ČRo zaznamenala invArena
Přidejte odpověď