Proton vám, paninko, stejně nepomůže. Žena s rakovinou vypráví drsný příběh

Daně Krčálové z Brna je dnes 36 let. Před pěti lety se však její život zásadně změnil, protože do něj vstoupila rakovina. Zda má vyhráno, si zatím nikdo netroufá říci, ale s ParlamentnímiListy.cz se rozhodla podělit o svoji nelehkou cestu k uzdravení.

Podělila se o to, jak nelehký boj s nemocí a s byrokracií musí svádět, a také o roli protonové léčby v životech takto postižených lidí.

Matka dvou dětí ve věku čtyři a 10 let let, trpí rakovinou kostí, která má ložisko v hlavě pod mozkem, za sebou má několik operací a celou řadu nepříjemných zkušeností nejen souvisejících s jejím zdravotním stavem, ale také s tím, aby se domohla šance léčit všemi u nás dostupnými prostředky. V tuto chvíli tak může říci, jako jen jedna z mála Čechů, že má za sebou léčbu v protonovém centru. Ovšem ačkoli toto centrum má i naše republika, bylo pro ni nedosažitelné. Léčbu tak musela absolvovat v Německu v Mnichově.

„Poprvé se o protonové léčbě zmínil můj ošetřující lékař v roce 2009, po mé druhé operaci. Zcela vážně se však o tomto druhu léčby u mě začalo hovořit vloni v září. Bylo to poněkud komplikované, poněvadž vzhledem k mému typu onemocnění docházím k neurochirurgovi, ale doporučení k léčbě protonem musí vydat onkolog. Protože to mám za sebou, do třech měsíců bych měla jít na magnetickou rezonanci, která by měla ukázat, jak byla léčba účinná. Pak se rozhodne, zda bude třeba ji opakovat či na jaký způsob léčby ještě bude třeba přistoupit,“ popsala ParlamentnímListům.cz Dana Krčálová, kterou na internetu lidé znají ale spíše jako Kastinu. Založila si totiž blog, ve kterém popisuje detailně vše, čím prochází. Popisuje to nejen kvůli vlastní terapii, ale také pro všechny podobně postižené lidi. Jak naše redakce zjistila, zavítají na něj čas od času ale i odborníci – lékaři specialisté. I pro ně je to sonda, jaká situace momentálně v Česku v tomto ohledu panuje.

Boj o život začal

„Nikdy bych si nepomyslela, že budu jednou řešit tak úporný boj. Boj o svůj život… Když jsem nastupovala k operaci, na kterou jsem mimochodem šla jen proto, že přednosta onkologie váhal a VZP včas nevyřídila moji žádost (od ledna), slyšela jsem ze všech stran, jak to po operaci bude v pohodě a protonová terapie se uskuteční záhy. Operace proběhla 30. května,“ popisuje ve svém blogu Kastina neboli Dana Krčálová.

Čekala prý až do 26. června na to, až si na ni udělá čas přednosta onkologie, pod kterou spadá. Protože jedině on mi mohl dát souhlas k protonové léčbě. „Po hodinovém kázání o tom, že foton je stejný jako předražený proton, mi se sebezapřením proton schválil. Nezapomněl mě upozornit na to, že mi proton stejně nepomůže a že na nějaké uzdravení můžu zapomenout, no, ale když ho tak moc chci, je to moje volba – doslova životní volba. A obdařil mne svým ‚milým‘ úsměvem,“ svěřuje se dále Brňanka.

Bylo skutečně předem rozhodnuto?

Hned prvního ledna odnesla paní Dana všechny potřebné dokumenty do VZP. Popisuje však v blogu, že o tom, zda pojede do PTC Mnichov nebo PTC Praha, bylo zřejmě rozhodnuto tak nějak už předem. „Všeobecná zdravotní pojišťovna s PTC Praha nejedná, automaticky se při žádosti o proplácení vyplňuje žádost do PTC Mnichov. Žádný argument není dost pádný na to, aby pacient mohl náročnou léčbu podstoupit v naší zemi. VZP je zaujatá a zatvrzelá a nic a nikdo to nezmění,“ posteskla si Dana-Kastina.

Oficiálně schválená léčba v mnichovském protonovém centru byla 22. července. Průtahy však pokračovaly a paní Dana je přesvědčena, že byly zaviněny právě Všeobecnou zdravotní pojišťovnou. „Upozornila jsem na to, že mě VZP svým chováním ohrožuje na životě, nerespektuje doporučení přednosty onkologie a snižuje moje šance na úspěšnost protonové léčby. PTC Mnichov stále totiž vůbec nevědělo termín nástupu, přestože PTC Praha byla připravena mě léčit okamžitě. VZP ale vše odmítlo,“ píše dále na svém blogu Kastina. Je jí jasné, že ji zřejmě nemine cesta do 600 kilometrů vzdáleného Mnichova a doma bude muset zajistit péči o své dvě malé děti – o děti, které trpí stresem kvůli stavu, ve kterém se nachází jejich matka.

Obavy narůstaly společně s pádnými důvody, jenže – čas je proti

„Taková cesta je náročná pro zdravého člověka, natož pro nemocného, který má po třech mozkových operacích… Trpím depresemi a úzkostí, beru dvoje léky, psychiatr jasně nedoporučil separaci od rodiny, protože se může zhoršit můj psychický stav. Mám navíc také problémy s prostorovou orientací, stabilitou, chůzí, nevím, jak vše zvládnu sama bez pomoci někoho dalšího. A k tomu všemu neumím jazyk,“ vyjmenovala Dana Krčálová všechny zápory, které pro ni rozhodnutí o léčbě v Německu přináší. Přesto skutečně protonovou léčbu nakonec v Německu absolvovala.

„Víte, on je problém i v tom, že člověk je tam dva měsíce. Rodina za mnou mohla přijet za tu dobu jen dvakrát. Jelikož neumím německy a přidělená překladatelka fungovala jen první a poslední den mého pobytu s tím, že v jiné dny bylo možné jí zavolat a požádat o případný překlad, bylo to pro mě náročné i po této stránce. I když jsem měla nějaké obtíže, ne vždy bylo možné se překladatelce dovolat,“ prozradila ParlamentnímListům.cz paní Dana.

Zemřel šedesátiletý muž kvůli obstrukcím?

Upozornila pak i na to, že s potížemi se nemusí prát jen ona. „Několikrát jsem se setkala v průběhu své léčby a různých vyšetření i tady v Česku s panem Zdeňkem Hellerem, v Německu jsem hovořila i s jeho manželkou. I ona popisovala peripetie, kterými prošli, než se do protonového centra vůbec dostali. Pan Heller nakonec však v 60 letech zemřel. Netroufnu si říci, zda by se tak nestalo, kdyby se léčil o něco dříve a v Praze, protože pan Heller bojoval s rakovinou skoro 20 let. Je ale pravda, že průtahy, s kterými se každý pacient, jenž má zoufale málo času, setkává, jeho zdravotní stav určitě neposílí – spíše naopak,“ konstatovala ještě šestatřicetiletá paní Dana. I přes původní skepsi však nakonec přece jen vidí v tom, že podstoupila tento druh léčby, i pozitiva.

„Ty dva měsíce v Mnichově byly pro mne do jisté míry i přínosem. Pomohlo mi to opět se usvědčit v tom, že mám okolo sebe naprosto skvělé lidi, kteří se postarají a pomůžou a prostě jsou oporou. Také jsem si uvědomila, že předem se nesmí nic vzdávat a nic není tak hrozné, jak se na první dojem zdá. Člověk je silnější, než si sám o sobě myslí. Když mi v červenci přišlo vyjádření z VZP, že mi umožní léčbu pouze v Mnichově, byla jsem rozhodnutá, že to vzdávám, že tohle nemůžu zvládnout… Ale zvládla jsem! Chci proto také poděkovat ale i pražskému PTC, protože jen díky nim se začalo vůbec víc u nás mluvit o protonové léčbě. Jsem překvapená, jak málo se o tom ví a kolik lidí nemá ani ponětí, že něco takového existuje a mohlo by jim to pomoci,“ uzavřela Dana – Kastina.

Příběh paní Dany v pražském protonovém centru znají

Mluvčí pražského protonového centra Vladimír Šulc příběh paní Dany Krčálové zná. Přesto, jak přiznal ParlamentnímListům.cz, ovlivnit to, aby se léčila v Praze a nikoli v Německu, nebylo prý možné. Pražské protonové centrum bylo v areálu nemocnice Na Bulovce otevřeno vloni v prosinci. Letos se tam zatím léčilo kolem sta pacientů, z toho pouze dvanáct českých pacientů (v tom je zahrnuto i pět dětí). Většinu případů tvoří takzvaní samoplátci či lidé, kterým to platí nadace, nutno dodat, že zatím převládají spíše pacienti zahraniční (Slovensko, Německo, Rusko).

„Posledního českého pacienta, dítě, jsme tu měli v červenci. Další zatím v plánu uveden není, a to i přesto, že léčba protonem u nás je násobně levnější než například v USA – tam vyjde na zhruba 7 milionů. Přesto je zejména pro Čechy problém se k nám opravdu dostat. A ten problém lze vnímat hlavně na straně zdravotních pojišťoven,“ řekl pro ParlamentníListy.cz Vladimír Šulc. Tím potvrdil, že vztahy mezi zdravotními pojišťovnami a jejich centrem jsou skutečně napjaté. Poté, co koncem srpna podalo PTC žalobu k Rozhodčímu soudu Hospodářské komory ČR, vyšla s obranou svých postojů největší zdravotní pojišťovna v zemi – VZP.

Kdo má pravdu? To bohužel pacienta nezajímá

„Pokud nyní soukromé protonové centrum bratrů Laštovkových uvádí, že průměrná cena za pacienta v jejich zařízení je 467 tisíc korun, znamená to tedy, že již netrvá na splnění podmínek stanovených podle nich v údajné smlouvě o smlouvě budoucí? Podle té totiž vychází průměrná cena za jednoho pacienta na 606 tisíc korun a při všech dosavadních jednáních se zástupci VZP na ní bratři Laštovkové striktně trvali. VZP by tedy ráda dostala tuto informaci od protonového centra oficiálně. V opačném případě by mělo centrum přestat klamat veřejnost,“ bránil VZP ve svém vyjádření její tiskový mluvčí Oldřich Tichý.

A dodal, že ve skutečnosti – tedy prý v případech, kdy VZP požádala pražské protonové centrum o kalkulaci léčby pro své klienty, byly požadované částky ještě mnohem vyšší, než je průměr vyplývající z údajné smlouvy o smlouvě budoucí. „Konkrétně šlo o částky 724 tisíc, 860 tisíc, 934 tisíc, 986 tisíc a 996 tisíc korun. V konkurenčním mnichovském protonovém centru přitom poskytují klientům VZP péči za paušální částku cca 502 tisíc korun. Je tedy logické, že VZP vedena snahou zajistit protonovou terapii co největšímu počtu klientů, kteří ji opravdu potřebují, využívá služby takového zařízení, které je při mnohonásobně větších zkušenostech zároveň výrazně levnější,“ uvedl dál mluvčí VZP. Spor tak zřejmě ještě bude mít další body pokračování. Bit na tom však bude s největší pravděpodobností hlavně pacient.

Stěžejní je dětský program, ale české děti zatím příliš šance nedostaly

Jeden ze stěžejních léčebných pilířů pražského protonového centra je přitom dětský program léčby onkologických pacientů. Zaznamenal už první úspěchy a potvrdil tak očekávání radiačních onkologů. Bohužel, i když je v České republice ročně posláno na léčbu ozařováním kolem 120 dětí se zhoubným nádorem a podle stanoviska odborné rady by zhruba 100 z nich mělo podstoupit protonovou terapii, do konce července letošního roku umožnily české zdravotní pojišťovny léčbu jenom právě již zmiňovaným pěti dětem.

I proto je volná kapacita naplňována malými pacienty ze zahraničí. Děti vysílají zdravotní nadační fondy Ruské federace, dále Bělorusko, Ukrajina, Slovensko či Indie. Zájem projevila i Velká Británie, která zatím posílala děti s rakovinou do USA, zejména kvůli cenové výhodnosti pražského centra a mnohem lepší dostupnosti pro rodinné příslušníky.

Vladimír Šulc při tom v této souvislosti vypočetl, že zařízení do protonového centra v Praze stálo 2, 5 miliardy korun, budova pak další miliardu. „Ty ceny, které musíme za pacienty a jejich léčbu vyžadovat, tedy rozhodně neznamenají, že přispívají na naše luxusní ferrari. Snížit je skutečně nejde,“ vysvětlil Šulc.

Ve světě je takových center kolem čtyřiceti

Pražské protonové centrum je zatím v republice jediné, v celém světě jich je kolem 40. A i když léčba protonem není vhodná plošně pro všechny typy rakoviny, je jistě výrazně šetrnější od ostatních běžně užívaných léčebných postupů. „V Česku je ročně kvůli rakovině posíláno na ozařování 30 tisíc pacientů. Víme, že minimálně 15 procentům z nich by protonová léčba pomohla,“ uvedl ještě Vladimír Šulc z PTC. Vše je však o penězích. I v tomto případě záleží na počtu frakcí, které musí v rámci léčby pacient absolvovat.

Protonová léčba, kterou se léčí pacienti po celém světě od roku 1992, umožňuje širší spektrum léčby nádorů v blízkosti životně důležitých orgánů, a to s minimálním poškozením zdravých tkání a souvisejícím rizikem vedlejších účinků. Je jednou z nejperspektivnějších metod léčby rakoviny 21. století a odborníci potvrzují, že v oblasti léčby onkologických onemocnění bude zaujímat stále silnější pozici.

Pražské protonové centrum má pět ozařoven včetně ozařovací místnosti pro ozařování očních nádorů.

Jednání dál probíhají… A nemocní mohou jen čekat

Smutné však je, že na stránkách tohoto centra návštěvníci musí zaznamenat také tuto informaci týkající se úhrady léčby ze zdravotního pojištění: „Momentálně Vám můžeme v našem centru nabídnout zpoplatněnou vstupní konzultaci k protonové léčbě, při které Vám sdělíme, zda je tato terapie vhodná i ve Vašem případě. V současné době probíhají jednání se zdravotními pojišťovnami a termín zahájení léčby hrazené ze zdravotního pojištění není možno přesně stanovit.“

Alena Hechtová
Parlamentnilisty.cz